9 maanden vol spanning wachten tot ons ukje geboren wordt... Op 26 oktober 2010 wordt Noa-Lee geboren. Na de geboorte blijkt onze dochter een beperking te hebben, een totale erbse parese rechts. Onze wereld stond op zijn kop. Het heeft een zeer grote impact op ons leven en op dat van Noa-Lee. Via deze weg willen we jullie vertellen over het leven dat zij leidt. Ook zouden wij graag mensen/ouders leren kennen met een erbse parese en ouders steunen en helpen.
31 mei 2011
December 2010
We gaan terug op controle in Leuven. Er wordt vastgesteld dat er nog geen verbetering is. De eerste bewegingen moeten binnen de eerste 3 levensmaanden terug komen. Is dit niet zo, dan is een spontaan herstel o n m o g e l i j k . Er is dan een operatie nodig en de kans op een volledig herstel wordt klein. Teleurgesteld gaan we naar huis, maar … we hebben nog 2 maanden!
Wijzelf verrichten veel opzoekingswerk. We zoeken informatie over de aandoening zelf of kindjes die hetzelfde hebben. Ik kom terecht bij een gespecialiseerd team in Heerlen (Nederland) en besluit onmiddellijk een afspraak te maken.
Ook bij een sportdokter in Tongeren gaan we langs. Hij kent wel wat van schouderletsels en heeft bovendien jaren geleden in Leuven gewerkt. Hij geeft eerlijk toe dat hij niet veel kent van dit letsel en belooft ons om opzoekingswerk te verrichten. Ondertussen vertel ik hem dat ik ook een neurochirurg in Heerlen heb gevonden en vraag zijn mening. Enkele weken later weet hij ons te vertellen dat hijzelf de behandeling in Heerlen zou kiezen, omdat ze daar meer gespecialiseerd zijn in erbse paralyse. In Nederland zijn de babytjes over het algemeen groter en dikker, en zijn er veel meer thuisbevallingen. Dit is dan ook de reden waarom dit letsel in Nederland meer voorkomt dan bij ons in België.
Dankbaar voor zijn mening, kijken we nu erg uit naar onze afspraak in Heerlen.
Vanaf 23 december slaapt Noa-Lee de hele nacht door, en dit in haar eigen bedje op haar eigen kamer. We hopen dat we nu meer rust zullen krijgen maar het is toch even wennen zo zonder haar bedje langs het onze. Ondertussen is onze poppemie al 61 cm groot, weegt ze 5.940 kg en is ze 8 weken oud.
Mijn bevallingsverlof is afgelopen. We besluiten dat ik thuis zal blijven, tot Noa-Lee haar situatie verbetert. We moeten uiterst voorzichtig zijn met haar rechterarm en dagelijks oefeningen blijven doen. We krijgen het dan ook niet over ons hart om haar naar een crèche of onthaalmoeder te brengen. We gaan er trouwens vanuit dat alles binnen een paar maanden voorbij is en dan zal ik terug beginnen met werken.
De plannen die we hadden, onze huisje dat we graag zouden bouwen...alles moet wachten. Ons leven staat letterlijk op PAUZE.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten