Februari 2011

8 februari 2011 - Leuven

In Leuven hebben we terug een afspraak met de kinderarts, kinesist en neurochirurg. Ze stellen vast dat er nog steeds geen herstel is, en de drie maanden zijn voorbij. Toch twijfelt de dokter of er geen beweging in de duim zit en de operatie wordt verplaatst. Er wordt nazicht gepland voor 12 april, en een operatie voor een paar dagen later. We leggen ons erbij neer en vertrekken. Poppemie weegt ondertussen al 7.4 kg en is 64 cm groot.

15 februari 2011 - Heerlen

We komen aan in Heerlen en Bjorn kleedt Noa-Lee uit. Plots zegt hij dat ze haar schouder beweegt en ik rol met mijn ogen (“dat zal wel ja!!”), maar de neurochirurg bevestigd hetgeen hij zegt: ze heeft echt haar schouder bewogen!! Op dit moment zijn we de gelukkigste mensen op aarde. De dokter vertelt ons dat ze erg traag is in herstellen, ze is al bijna 4 maand, en dat ze een zeer ernstig en weinig voorkomend letsel heeft. De meeste erbse parese kindjes zijn verlamd vanaf de schouder tot de elleboog, er zijn er maar weinig waarbij de verlamming over de ganse arm zit. Hij noemt haar zeer bijzonder. Hij vertelt ons dat een operatie mogelijk is op alle leeftijden en dat we Noa-Lee eerst de kans moesten geven om zoveel mogelijk spontaan te herstellen. We zouden haar zeker geen kwaad doen, als we beslissen om haar pas op éénjarige leeftijd bv. te opereren. Alles wat spontaan herstelt, herstelt beter. Dit stelt ons op ons gemak, we worden niet zo onder druk gezet als in Leuven! Er is geen haast bij een operatie. In april hebben we opnieuw een afspraak. Vanaf nu krijgt Noa-Lee 3x/week kinesitherapie omdat het herstel begonnen is, en we natuurlijk willen dat de rest ook volgt.

Kijk eens hoe flink ik mijn schouder kan bewegen!!

22 februari 2011

Noa-Lee heeft weer een vervelende periode en weer hopen we dat het komt omdat ze pijn heeft aan haar schouder/arm. Maar plotseling wordt ons duidelijk wat de ware reden van haar gezeur was, en staan er plotseling haar eerste twee tandjes. En dit op een leeftijd van nog geen vier maanden. We zijn trots op haar!

Omdat het allemaal een zeer hoog kostenplaatje met zich meebrengt, hebben we verhoogde kinderbijslag aangevraagd. Vandaag moeten we op controle bij de controlegeneesheer! Deze vraagt “of dat alles is wat er scheelt”. We moeten beiden op onze tanden bijten want is een verlamde arm niet erg genoeg dan?? Een paar weken later krijgen we bericht dat we geen recht hebben op verhoogde kinderbijslag, haar handicap is niet erg genoeg. Ik heb nogmaals mijn twijfels bij ons rechtssysteem maar daar komen we geen stap verder mee. Via een telefoontje met de overheid kom ik te weten dat er "boeken gevolgd worden". Volgens die boekjes kan een erbse parese maximaal 44% handicap met zich meebrengen, terwijl er 66% nodig is om verhoogde kinderbijslag te krijgen. Ook staat er in de literatuur dat 90% van de kindjes spontaan en volledig herstelt. Dat dat bij onze dochter niet het geval is, daar wordt helemaal niet naar gekeken. Héél jammer, dat er eerder rekening gehouden wordt met de boekjes dan met de persoon in kwestie.