Sinds zondag is Noa-Lee haar vingertje goed genezen. Sinds gisteren hebben we dan besloten om het verband errond uit te laten en byte-X te smeren, tegen het bijten. Ze trekt hele vieze gezichten maar blijft gewoon zolang bijten tot de smaak ervan af is. Het zal nog lang duren denken we voor ze er echt gaat af blijven. We hebben dus terug een sokje rond haar hand gedaan en vastgekleefd. Ze raakt er heel gefrustreerd van als ze het niet eraf krijgt, maar momenteel zien we geen andere mogelijkheid. We hebben ook al haar arm onder haar bloesje gestoken, maar dat was helemaal een ramp. Kan me ook wel voorstellen dat dat niet leuk is natuurlijk. Dinsdagmorgen is ze fijn in bad geweest en vermits we toch al om 10.30u moesten vertrekken naar onze afspraak in Heerlen, hebben we haar handje open gelaten. Resultaat: De vinger ligt terug open! Wel niet zo erg als het was (gelukkig) maar we kunnen toch weer beginnen met antibioticazalfjes en verbandjes. Noa-Lee is een kleine deugniet, die altijd haar zin moet hebben… dat belooft alvast voor later! Voor we vertrekken doe ik voor alle zekerheid een kousje rond haar handje met een rammelaartje erop, en rond haar pols een polsbandje met rammelaar, zodat de kous blijft zitten.
Om 10.30 vertrekken we naar Heerlen. De kinesiste gaat mee, zij kan toch beter met de dokter babbelen over welke spieren/zenuwen ze gebruikt en welke niet. Dat dokterstaaltje is nu eenmaal niet echt aan ons besteed. Als we daar aankomen mag Noa-Lee dadelijk naar binnen en de dokter onderzoekt haar. Hij zegt dat haar bewegingen heel mooi en krachtig zijn geworden, maar stelt ook vast dat er nog altijd geen enkele beweging naar buiten gebeurt. Ze heeft wel een hele mooie motoriek, en is constant in beweging en zeer geïnteresseerd in alles wat er rond haar gebeurt. Hij geeft het bijten aan het handje een positieve betekenis; nl. dat er tintelingen ontstaan op de plaatsen waar zenuwen aan elkaar groeien of zich ontwikkelen. Het ZOU dus wel eens kunnen dat de zenuwen in haar handje zich aan het ontwikkelen zijn, en we binnenkort weer goed nieuws mogen verwachten. Ik vind het raar, deze uitleg, omdat ze zo hard bijt tot ze bloedt. Ze heeft helemaal geen pijn dus zou je toch wel denken dat er geen gevoel zit in die hand? Een hele uitleg volgt over dat er een verschil is tussen oppervlakkig gevoel en dieptegevoel. Ze zou dan bv. oppervlakkig wel dingen voelen ,zoals die tintelingen, maar dieper in de huid (zoals de wondjes in haar hand) zou ze dan niks voelen. Het is natuurlijk een fijne uitleg maar jammer genoeg kan Noa-Lee ons niet vertellen hoe het nu werkelijk zit, en blijft het gokken. Het is heel goed dat Noa-Lee veel bezig is met haar handje; eraan sabbert, ermee speelt, eraan voelt… om zich gewaar te worden dat ze nog wel een 2e handje heeft! Maar dat bijten is natuurlijk minder. Daarom vond hij het een heel goed idee van die kous met rammelaar, omdat ze zo toch geïnteresseerd blijft in die hand, en hij heeft er zelfs een foto van genomen. Dan kon hij dit idee voorleggen aan andere patiëntjes, want het komt toch wel vaak voor dat kindjes door een periode gaan waarin ze alles open bijten omdat ze “iets” voelen wat hen verveelt. Deze periode zou enkele maanden duren (pff nog zolang?:)). Niet alleen Noa-Lee is dus inventief met het vinden van oplossingen voor haar probleempjes, maar ook de mama en papa worden het.
Noa-Lee is iemand die zeer traag herstelt volgens de dokter, maar omdat haar bewegingen al zo mooi geworden zijn op enkele maanden staat zijn besluit vast: er komt géén operatie! Hij wil de natuur zijn werk laten doen. Hij legt ook uit waarom: Aan elke zenuw vanuit haar schouder scheelt er wel “iets” (bv. ze kan haar vingers plooien maar niet strekken, haar elleboog plooien maar niet strekken, …) en het is niet mogelijk om uit al deze minuscule zenuwen de slechte stukjes te snijden. De zenuwen worden dus helemaal weggehaald en dan worden er nieuwe geplaatst vanuit de voet. Deze zenuwen werken nog niet na de operatie en dus zou haar arm terug helemaal verlamd zijn zoals na de geboorte. Deze nieuwe zenuwen zouden dan goed aan elkaar moeten groeien en hun weg vinden, en dan ZOU het kunnen dat ze meer kan doen dan nu. Maar het kan natuurlijk ook dat ze uiteindelijk minder zal kunnen dan nu, omdat het onvoorspelbaar is hoe die zenuwen gaan groeien & ontwikkelen. Vermits zij al “zoveel” (voor andere mensen stellen die enkele bewegingen wat ze doet niks voor, maar voor ons is het telkens ze een stapje vooruit gaat, steeds opnieuw een wonder) kan met haar arm, wil hij het risico niet nemen om nu al die functies gaan stop te zetten, om dan erna misschien geen of slechts weinig vooruitgang te hebben.
Hij vertelt ons ook dat het goed is dat ze haar vingers tenminste al naar binnen buigt want dan is er een operatie mogelijk rond haar vierde jaar. Deze operatie gebeurt niet op zenuwniveau, maar heeft te maken met spieren. De spieren die in haar pols/hand zitten zouden dan opgesplitst worden. Enkele van die spieren worden dan omgekeerd (om het simpel te zeggen) waardoor ze niet meer naar binnen, maar naar buiten zouden werken. Dit is nog heel veraf en hopelijk niet nodig, maar het is fijn om te weten dat ze later nog veel voor Noa-Lee kunnen betekenen.
Nu is het vooral belangrijk dat zij haar handje gaat gebruiken. In die zin dat ze haar vuistje gebruikt om dingen te ondersteunen. Als ze bv. drinkt, dat ze haar vuistje gebruikt ter ondersteuning van de fles. Nu doet ze dit nog allemaal niet, maar als ze dit gaat goed, dan zal haar arm zich zowiezo meer gaan ontwikkelen en sterker worden dan nu.
Al bij al zijn we blij met wat de neurochirurg ons vandaag vertelt heeft, en we worden in september opnieuw verwacht. Hij hoopt dan verdere vooruitgang te zien, en dat hopen wij nog meer dan hem! Noa-Lee is dan bijna 1 jaar, wat gaat het toch snel…
Noa-Lee is iemand die zeer traag herstelt volgens de dokter, maar omdat haar bewegingen al zo mooi geworden zijn op enkele maanden staat zijn besluit vast: er komt géén operatie! Hij wil de natuur zijn werk laten doen. Hij legt ook uit waarom: Aan elke zenuw vanuit haar schouder scheelt er wel “iets” (bv. ze kan haar vingers plooien maar niet strekken, haar elleboog plooien maar niet strekken, …) en het is niet mogelijk om uit al deze minuscule zenuwen de slechte stukjes te snijden. De zenuwen worden dus helemaal weggehaald en dan worden er nieuwe geplaatst vanuit de voet. Deze zenuwen werken nog niet na de operatie en dus zou haar arm terug helemaal verlamd zijn zoals na de geboorte. Deze nieuwe zenuwen zouden dan goed aan elkaar moeten groeien en hun weg vinden, en dan ZOU het kunnen dat ze meer kan doen dan nu. Maar het kan natuurlijk ook dat ze uiteindelijk minder zal kunnen dan nu, omdat het onvoorspelbaar is hoe die zenuwen gaan groeien & ontwikkelen. Vermits zij al “zoveel” (voor andere mensen stellen die enkele bewegingen wat ze doet niks voor, maar voor ons is het telkens ze een stapje vooruit gaat, steeds opnieuw een wonder) kan met haar arm, wil hij het risico niet nemen om nu al die functies gaan stop te zetten, om dan erna misschien geen of slechts weinig vooruitgang te hebben.
Hij vertelt ons ook dat het goed is dat ze haar vingers tenminste al naar binnen buigt want dan is er een operatie mogelijk rond haar vierde jaar. Deze operatie gebeurt niet op zenuwniveau, maar heeft te maken met spieren. De spieren die in haar pols/hand zitten zouden dan opgesplitst worden. Enkele van die spieren worden dan omgekeerd (om het simpel te zeggen) waardoor ze niet meer naar binnen, maar naar buiten zouden werken. Dit is nog heel veraf en hopelijk niet nodig, maar het is fijn om te weten dat ze later nog veel voor Noa-Lee kunnen betekenen.
Nu is het vooral belangrijk dat zij haar handje gaat gebruiken. In die zin dat ze haar vuistje gebruikt om dingen te ondersteunen. Als ze bv. drinkt, dat ze haar vuistje gebruikt ter ondersteuning van de fles. Nu doet ze dit nog allemaal niet, maar als ze dit gaat goed, dan zal haar arm zich zowiezo meer gaan ontwikkelen en sterker worden dan nu.
Al bij al zijn we blij met wat de neurochirurg ons vandaag vertelt heeft, en we worden in september opnieuw verwacht. Hij hoopt dan verdere vooruitgang te zien, en dat hopen wij nog meer dan hem! Noa-Lee is dan bijna 1 jaar, wat gaat het toch snel…
