Januari 2013

Vandaag, 7 januari, zijn we op controle geweest in Heerlen. We hebben de MRI-scan besproken en bekeken, en "getest" of de botox iets teweeg heeft gebracht.

Wij begonnen natuurlijk heel positief aan het gesprek en onderzoek. Ah ja, want Noa-Lee kon haar duim bewegen! Maar al snelden hoorden we de dokters al tegen elkaar zeggen dat er iets mis was, dat er iets vreemd aan de hand was. Onze euforie was direct bekoeld.
Dat Noa-Lee haar duim bewoog was natuurlijk heel goed en fijn, maar had niks te maken met de botox-injectie of vooruitgang in de schoudergewrichten. Wel was dit misschien een teken dat de zenuwen naar haar hand toe, stilaan aan het herstellen waren (gedeeltelijk) en dat we misschien wel meer kunnen verwachten de volgende maanden of jaren. Inderdaad, JAREN, want zo traag herstellen zenuwen nu eenmaal, als ze al herstellen.

Haar schouder geraakte echter nog steeds niet verder dan voordien, en werd nog altijd geblokkeerd op een bepaald punt. Op de MRI-scan heeft de dokter ons dan laten zien wat er precies aan de hand was met het gewricht van Noa-Lee. Ik kan het niet navertellen dus ga er ook niet aan beginnen, maar ik snapte het wel. Er is een zekere breuk aanwezig IN haar schouderkop, en dit is waarschijnlijk ontstaan bij het hardhandig trekken aan de schouder tijdens de bevalling. Ook hebben ze de schouderkop tijdens de vorige operatie in de kom geplaatst, maar blijkbaar in de verkeerde kom (wie heeft er nu ook 2 schouderkommen? :) )Dit zou nooit vanzelf herstellen en hij raadde ons aan om opnieuw een operatie te overwegen. Als Noa-Lee later handfunctie zou krijgen (spontaan of operatief) dan zou ze nog steeds haar arm niet optimaal kunnen bewegen. Omdat ze nu nog jong is hebben we hier onmiddellijk mee ingestemd. De dokter vertelde ook dat hij zeker niet tevreden is met het resultaat van de vorige operatie. Hij gaf toe dat er toen de verkeerde keuze gemaakt werd. Toen ze haar ligament doorknipten, sprong de schouder vanzelf terug in de kom. De artsen hebben dit zo gelaten en de operatie afgesloten (wat wij heel goed begrijpen). Nu er op de MRI-scan gezien werd wat er echt aan de hand is (meer dan verwacht) zijn ze van plan om de schouder helemaal open te leggen, alles goed te bekijken, en dan proberen om zoveel mogelijk te herstellen. Op 20 februari wordt Noa-Lee terug geopereerd! Hierna krijgt ze terug 10 weken een halo-gips. Hier zien we natuurlijk erg tegenop maar we zullen er weer het beste van proberen te maken. In afwachting hebben we alvast weer een nieuwe garderobe aangeschaft en zijn de oma's weer aan het werk gezet, om haar bovenkledij aan te passen. We zijn er helemaal klaar voor en vestigen al onze hoop op deze ingreep!

December 2012

" De week voor kerstmis, roept mijn mama plotseling op mijn papa. 'Kom eens kijken hier!!! Volgens mij beweegt Noa-Lee haar duim!!' Papa komt rustig aangelopen want hij dacht natuurlijk weer dat mama aan het zagen was (hihi) maar toen heb ik hem eens een demonstratie gegeven. Jaja, als ik mij heel goed concentreer en heel veel moeite doe, dan kan ik mijn duim helemaal open doen!! Mama en papa zijn super trots op mij. Ik moet het wel rustig aandoen want het is echt wel moeilijk hoor... De dag erna laat ik aan Caroline en An zien wat ik kan, en ook zij zijn supertrots op mij. Vanaf nu oefen ik dan ook om kleine spulletjes vast te nemen met mijn duim. Ik ben er zeker van dat ik mama en papa het mooiste kerstcadeau ooit heb geschonken. "

November 2012

Op 21 november was het zover, weer een moment waar we lang op hebben gewacht. Vandaag krijgt Noa-Lee een MRI-scan en wordt er botox geinjecteerd in haar schouderblad. 'S morgens vroeg weer vertrokken richting Heerlen, met een hongerige dochter. Om 13 uur was het aan haar. We hebben veel gespeeld om haar gedachten zoveel mogelijk af te leiden van de honger. Om 13 uur kwam de verpleging Noa-Lee halen, maar eerst kreeg ze weer een product om te kalmeren. Onderweg naar de scanner, begon het al heel goed te werken. Op dat moment konden we nog lachen. Dit was echt iets om te filmen. Noa-Lee had last van waanbeelden en het was gewoon erg grappig om te zien. Ik ging mee binnen tot Noa-Lee onder narcose was. Deze keer duurde het erg lang! Het heeft zeker 2 min geduurd vooraleer ze insliep, met het maskertje op haar gezicht. Nu was het weer bang afwachten, wat het altijd is als Noa-Lee onder narcose gebracht wordt. Bjorn en ik installeerden ons in de gang. Meer dan een uur hebben we gewacht en ondertussen waren er al 3 personen aan de andere scanner gepasseerd... Een verpleger die gezien had dat we ons zorgen maakten, is toen zo lief geweest om even te gaan informeren. Alles was in orde, en de dokter was ook gearriveerd, om de botox in te spuiten. Een half uurtje later was het klaar en Bjorn ging mee naar de recovery. Zoals gewoonlijk heeft Noa-Lee daar weer duidelijk laten horen dat ze daar was :) Terug op de kamer sliep Noa-Lee al terug en ze heeft de hele middag geslapen, tot een uur of 6. Het eerste waar ze om vroeg toen ze wakker werd, was eten. Ze mocht wat soep eten van de verpleegster maar dat was voor Noa-Lee niet genoeg. Ze heeft een heel stuk vlees gegeten, en erna nog een yoghurtje en een dessertje. Het was duidelijk dat alles goed was en we mochten naar huis. Op haar rug heeft ze 3 blauwe plekken, waar de botox ingespoten werd. Nu was het weer bang afwachten of de botox het gewenste effect had.