Ook hebben we hier een “bulletin” aangetroffen. Dit is een boekje over EP dat 3x/jaar wordt uitgegeven. Via hier kwam ik terecht bij de Erbse Parese Vereniging Nederland, waarbij we ons dadelijk lid gemaakt hebben. Via de facebookpagina van de EPVN kwamen we al heel wat dingen te weten! Op deze pagina kunnen we voluit praten met mensen die zelf een EP hebben, of ouders waarvan de kindjes een EP hebben. Dit doet enorm deugd! Zo weet je ook dat je niet de enige bent die erdoor moet (of in dit geval ons spookje) want soms lijkt het zo wel, jammer genoeg. Met al onze vragen kunnen we hier dus terecht!
Wanneer we naar binnen mogen bij het team, is het allemaal nogal overweldigend. Alles wat Noa-Lee doet, wordt met een videocamera opgenomen, en zoals we al wisten zijn er dus 5 teamleden aanwezig om ons meisje te bestuderen. Terwijl de éne met Noa-Lee speelt en oefeningen doet, zegt de andere wat ze allemaal kan en wat niet (welke zenuwen, spieren, …. Wij begrepen er niks van;)), noteert nog een andere alles, en is er nog iemand die alles opneemt op video. Er werd geconcludeerd dat Noa-Lee beperkt is in haar bewegingen, en geen vooruitgang meer gemaakt heeft. Ook blokkeert haar arm op een bepaalde hoogte (als wij hem omhoog willen tillen, want zelf kan ze dat natuurlijk niet) en de artsen vermoeden dat haar schouder vergroeid is. Dit houdt eigenlijk in dat haar schouderkop, niet goed in de schouderkom zit. Als de arm dus in een bepaalde positie of op bepaalde hoogte gebracht wordt, blokkeert alles en doet het natuurlijk ook pijn. Omdat Noa-Lee haar arm altijd verkrampt voor zich houdt (gebogen op haar buik), is de schouder verkeerd aan het groeien. Dit komt ook doordat ze haar dus altijd in dezelfde positie houdt (ze laat hem ook nooit slap langs zich hangen) en door de weinige bewegingen die ze ermee doet. Een “normale” mens zonder EP, beweegt zijn/haar arm zo een 12 uur per dag, Noa-Lee beweegt hem hooguit een half uur per dag tijdens de kine en oefeningen thuis. Dit is dus een heel verschil.
Ze zouden graag een MRI-scan laten nemen, en dit gebeurt onder narcose. Wanneer dit zou doorgaan, krijgen we nog te horen. Ook krijgen we te horen dat haar EP-arm korter en dunner is dan haar andere arm. Dit is ergens wel normal, maar men spreekt al snel over enkele cm’s en dat is toch wel schrikken. Mijn grootste angst is namelijk dat dit verschil altijd maar groter zal worden, en dat de EP op latere leeftijd dus duidelijk zichtbaar zal zijn. Verder wordt er gesproken over een latere operatie aan Noa-Lee haar handje, die uitgevoerd zal worden rond de leeftijd van 5 jaar, door de neurochirurg. Het eerste probleem dat zich nu stelt (de schouder) bevindt zich niet op zenuw-, maar op spier- en botniveau. Zij zal nu dus vooral opgevolgd worden door de orthopedisch chirurg. In de toekomst zal er hoogstwaarschijnlijk ook een operatie gebeuren aan haar elleboog, ook door de orthopedisch chirurg.
Even terzijde: Ondertussen heb ik een fijne job gevonden als administratief bediende in Bierset. De baas is op de hoogte van wat er met Noa-Lee aan de hand is en maakt er geen probleem van als ik weer maar eens verlof moet nemen om naar het ziekenhuis te gaan. Ik ben dus zeer tevredenJ
Geen opmerkingen:
Een reactie posten