Het kan echter ook dat deze botox-inspuiting geen effect zal hebben. Dit zou dan betekenen dat de triceps niet actief is, en dat er iets anders aan de hand is met de spieren. Als dit zo is, zal Noa-Lee onmiddellijk opnieuw geopereerd worden. We weten pas na 3 maanden of de botox helpt, en moeten nu nog wachten op de MRI (staan op de lijst). Als er dus een nieuwe operatie komt zitten we al 6 maanden verder. Hoe ouder Noa-Lee wordt, hoe meer ik ertegenop zie…
9 maanden vol spanning wachten tot ons ukje geboren wordt... Op 26 oktober 2010 wordt Noa-Lee geboren. Na de geboorte blijkt onze dochter een beperking te hebben, een totale erbse parese rechts. Onze wereld stond op zijn kop. Het heeft een zeer grote impact op ons leven en op dat van Noa-Lee. Via deze weg willen we jullie vertellen over het leven dat zij leidt. Ook zouden wij graag mensen/ouders leren kennen met een erbse parese en ouders steunen en helpen.
27 augustus 2012
Juli 2012
Zowel wij, als de kine, vinden dat Noa-Lee haar toestand er niet op verbeterd is. Ze kan evenveel als voor de operatie, niet meer of niet minder. Ik neem contact op met het plexus team en krijg te horen dat dit inderdaad niet normaal is. Ze willen ons zo snel mogelijk terug zien. Aan het einde van de maand worden we verwacht. De artsen bevestigen wat we al wisten, er is geen verbetering. Ze willen graag terug een MRI-scan laten uitvoeren. Ze zeggen dat de schouderkop nu weldegelijk in de kom staat en er dus nog een andere reden is, waarom het herstel uitblijft. Ofwel overheerst de biceps de triceps, ofwel is er nog een spier aanwezig die te kort is, waardoor alles tegengehouden wordt. Ze gaan uit van het eerste! Concreet betekent dit dat de artsen denken dat Noa-Lee haar triceps wél functie heeft, maar deze niet tot uiting komt omdat de biceps te sterk is. Als er dus met haar arm bewegingen naar buiten gemaakt worden, houdt de biceps dat zodanig tegen, dat alles blokkeert. Ze stellen dus voor om een MRI-scan uit te voeren en dan een botox-inspuiting te doen in de biceps. Botox zorgt ervoor dat de spier verlamd wordt en niet meer werkt. ALS de triceps functie heeft dan zal deze nu kunnen werken, zonder “tegen gehouden” te worden door de biceps. ALS dit zo is, is het zelfs mogelijk dat Noa-Lee zelf haar arm naar buiten zal kunnen buigen (vreugdedansje!!:)) maar niks is zeker, dus zullen we maar niet teveel hopen. Als dit zo is, dan kan er nogmaals botox ingespoten worden om de triceps verder te laten ontwikkelen. Ze hopen dan zo dat de triceps zich evenveel zal ontwikkelen als de biceps, want botox-inspuitingen zijn beperkt. Het maximal aantal keren dat ze dit kunnen doen is 10 keer, en de werking ervan is ongeveer 3 maanden. Als er niet meer zoveel weerstand is van de biceps, zal het oefenen voor Noa-Lee misschien ook veel gemakkelijker gaan en misschien niet telkens uitdraaien op een gevecht.
Het kan echter ook dat deze botox-inspuiting geen effect zal hebben. Dit zou dan betekenen dat de triceps niet actief is, en dat er iets anders aan de hand is met de spieren. Als dit zo is, zal Noa-Lee onmiddellijk opnieuw geopereerd worden. We weten pas na 3 maanden of de botox helpt, en moeten nu nog wachten op de MRI (staan op de lijst). Als er dus een nieuwe operatie komt zitten we al 6 maanden verder. Hoe ouder Noa-Lee wordt, hoe meer ik ertegenop zie…
Het kan echter ook dat deze botox-inspuiting geen effect zal hebben. Dit zou dan betekenen dat de triceps niet actief is, en dat er iets anders aan de hand is met de spieren. Als dit zo is, zal Noa-Lee onmiddellijk opnieuw geopereerd worden. We weten pas na 3 maanden of de botox helpt, en moeten nu nog wachten op de MRI (staan op de lijst). Als er dus een nieuwe operatie komt zitten we al 6 maanden verder. Hoe ouder Noa-Lee wordt, hoe meer ik ertegenop zie…
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten