Augustus 2012

Deze vakantie hebben we heel veel dingen met Noa-Lee gedaan. Ook heb ik me deze maand één keer echt heel slecht gevoeld. We waren in een pretpark en Noa-Lee was met de andere kindjes aan het spelen op het springkasteel. Soms liet ze haar arm slap naast zich hangen en zag ik hoe groot het lengteverschil tussen beide armen echt wel was! Ik schrok er enorm van!

Tijdens het spelen hoorde ik een kindje tegen een ander kindje zeggen dat er iets scheelde met Noa-Lee en zo van die dingen… Dit was de eerste keer dat ik hiermee geconfronteerd werd en ik vond het echt supererg! Ik heb het proberen te vergeten omdat het “maar” kindjes waren, maar de waarheid komt nu eenmaal uit een kindermond. Ik dacht steeds dat het niet erg opvalde omdat er nog nooit iemand iets over gezegd had, maar volwassenen houden zo dingen blijkbaar voor zich, en kindjes niet.

Een tijdje later zat ze terug op het springkasteel met een kindje van ongeveer 5 jaar. Noa-Lee viel en het kindje wou haar rechthelpen. Ze trok keihard aan Noa-Lee haar EP-arm en ik heb geroepen dat ze daar onmiddellijk mee moest stoppen. Het meisje schrok dus ik ben ernaartoe gegaan en heb geprobeerd om uit te leggen wat er aan de hand was, en dat ze het heel lief was dat ze Noa-Lee wou helpen maar haar best aan de andere kant vastnam. Blijkbaar hielp het niet want het meisje is van het springkastaal afgegaan. Dit was de eerste keer dat ik zoiets meemaakte, maar ik moet blijkbaar nog leren hoe daarmee om te gaan of een beetje subtieler te zijn. Het is nu ook niet de bedoeling dat ik de kindjes wegjaag bij Noa-Lee, integendeel! Ik wil het gewoon allemaal niet erger maken dan het is.

 

Juli 2012

Zowel wij, als de kine, vinden dat Noa-Lee haar toestand er niet op verbeterd is. Ze kan evenveel als voor de operatie, niet meer of niet minder. Ik neem contact op met het plexus team en krijg te horen dat dit inderdaad niet normaal is. Ze willen ons zo snel mogelijk terug zien. Aan het einde van de maand worden we verwacht. De artsen bevestigen wat we al wisten, er is geen verbetering. Ze willen graag terug een MRI-scan laten uitvoeren. Ze zeggen dat de schouderkop nu weldegelijk in de kom staat en er dus nog een andere reden is, waarom het herstel uitblijft. Ofwel overheerst de biceps de triceps, ofwel is er nog een spier aanwezig die te kort is, waardoor alles tegengehouden wordt. Ze gaan uit van het eerste! Concreet betekent dit dat de artsen denken dat Noa-Lee haar triceps wél functie heeft, maar deze niet tot uiting komt omdat de biceps te sterk is. Als er dus met haar arm bewegingen naar buiten gemaakt worden, houdt de biceps dat zodanig tegen, dat alles blokkeert. Ze stellen dus voor om een MRI-scan uit te voeren en dan een botox-inspuiting te doen in de biceps. Botox zorgt ervoor dat de spier verlamd wordt en niet meer werkt. ALS de triceps functie heeft dan zal deze nu kunnen werken, zonder “tegen gehouden” te worden door de biceps. ALS dit zo is, is het zelfs mogelijk dat Noa-Lee zelf haar arm naar buiten zal kunnen buigen (vreugdedansje!!:)) maar niks is zeker, dus zullen we maar niet teveel hopen. Als dit zo is, dan kan er nogmaals botox ingespoten worden om de triceps verder te laten ontwikkelen. Ze hopen dan zo dat de triceps zich evenveel zal ontwikkelen als de biceps, want botox-inspuitingen zijn beperkt. Het maximal aantal keren dat ze dit kunnen doen is 10 keer, en de werking ervan is ongeveer 3 maanden. Als er niet meer zoveel weerstand is van de biceps, zal het oefenen voor Noa-Lee misschien ook veel gemakkelijker gaan en misschien niet telkens uitdraaien op een gevecht.


Het kan echter ook dat deze botox-inspuiting geen effect zal hebben. Dit zou dan betekenen dat de triceps niet actief is, en dat er iets anders aan de hand is met de spieren. Als dit zo is, zal Noa-Lee onmiddellijk opnieuw geopereerd worden. We weten pas na 3 maanden of de botox helpt, en moeten nu nog wachten op de MRI (staan op de lijst). Als er dus een nieuwe operatie komt zitten we al 6 maanden verder. Hoe ouder Noa-Lee wordt, hoe meer ik ertegenop zie…

 

Juni 2012

Op 19 juni gaat haar gips eraf. Tijdens de gips-periode had ze een heleboel kleren die de oma’s aangepast hadden. T-shirts met lange mouw waarvan de mouw afgesneden was, alsook bij golfjes, kledij in 3 maten groter en t’shirten waarvan de mouwopeningen vergroot waren. We zijn blij dat we deze na 3 weken mogen wegleggen ipv na 3 maanden! Ook nu is ze weer heel flink en zit ze te lachen terwijl de gips verwijderd wordt. Haar arm wijst nu wat naar buiten, zoals toen ze de gips aanhad, maar dat zal verdwijnen. Maar het blijft wel vreemd om te zien. We gaan op controle bij de plastisch chirurg en zijn blij om te zien dat er slechts een klein litteken van ongeveer 3 cm te zien is. De komende maanden krijgt Noa-Lee 5x/week kine en in September worden we terug in het ziekenhuis verwacht.

 

Mei 2012

Ondertussen kan Noa-Lee al meer dan 300 woordjes zeggen en nog meer woordjes begrijpen. Ze kan tot 10 tellen (weliswaar vergeet ze de 6), zingt 4 volledige liedjes, kent 14 dieren met het bijhorende geluid, kent verschillende kleuren, kan zelf de tv opzetten en haar dvd’s, en haar lievelingsspelletje is verstoppertje spelen… en bovendien heeft ze de laatste weken niet meer aan haar handje gebeten. Dit even om aan te tonen dat we super-mega-fier zijn op ons hartediefje!!!

29 mei 2012

Op 30 mei is het een grote dag voor haar… de eerste operatie! We worden in het ziekenhuis verwacht op 29 mei om 9h30. Ze wordt eerst gezien door de plastisch chirurg en wordt daarna alvast opgenomen. Na de opname krijgen we een hele hoop uitleg en voor de rest speelt Noa-Lee de hele middag op de kinderafdeling. Momenteel hebben mama en papa het er veel moeilijker mee dan de dochter zelf! Bij Noa-Lee op de kamer ligt er nog een EP-kindje, die ook morgen geopereerd zal worden. Het kindje is een beetje ziek, en ik heb dus gevraagd of wij een aparte kamer kunnen krijgen. Dit werd geregeld voor ons. ‘s Avonds komt de dokter nog eens langs, en vertelt dat Noa-Lee geopereerd zal worden rond half elf. Deze nacht blijf ik bij Noa-Lee in het ziekenhuis. Ik durfde de kamer niet verlaten toen zij sliep, en heb mij dus best verveeld!

30 mei 2012

Om half acht was onze spruit alweer wakker. Ik kreeg te horen dat het andere kindje naar huis was. Ze mocht niet geopereerd worden omdat ze koorts had. Noa-Lee haar operatie zou dus vroeger plaatsvinden en ze konden haar elk moment komen halen! Ik heb als de bliksem naar haar papa gebeld dat die onmiddellijk moest komen!

Uiteindelijk was het 9h00 voor ze Noa-Lee kwamen halen, en de papa zat in de file ! Net toen we de lift binnen gingen, kwam hij eraan gespurt, verrassing!!:) Deze keer mocht hij meegaan tot in de operatiezaal… Het was nu al de tweede keer in korte tijd dat Noa-Lee onder narcose gebracht werd, maar dit went nooit. Als mama & papa is het gewoon bang afwachten tot er nieuws is.

Wonder boven wonder kwam de verpleegster ons na een uur al vertellen dat de operatie afgelopen was! Ik ging mee naar de recovery… Al van op de gang hoorde ik luid gehuil en idd, het was Noa-Lee. Ik heb nog nooit zoveel medelijden met haar gehad als toen…ons arm klein prutske met die megagips aan, en aan zoveel kabeltjes! Ze was gewoon ontroostbaar. Toen we terug op de kamer kwamen heb ik haar uit haar bedje genomen en natuurlijk voelde dit ook heel raar voor ons… normaal is ze echt een papa-kindje maar vandaag wou ze voor eventjes alleen maar mama! De rest van de middag heeft ze veel overgegeven en veel geslapen… ons pruts zo zien afzien was vrij pijnlijk!

 

Deze nacht zou papa bij haar blijven slapen. Maar ons kaboutertje was al uitgeslapen en van slapen is er niet veel in huis gekomen. Toen ik ‘s morgens terug aankwam, was ze weer haar blije zelf! Vrolijk zoals altijd. De papa iets minder … :) ‘s Avonds was ook de dokter nog langsgekomen. Hij vertelde dat de operatie beter gegaan was dan verwacht. Ze hadden één kort ligament overgeknipt en toen sprong alles vanzelf op zijn plaats! Voor de rest dus geen verlengingen, geknip, … en ipv 12 weken gips, was 3 weken gips voldoende! We wisten niet wat we hoorden, zoooooo goed nieuws!!! In het ziekenhuis hebben Bjorn en ik ook beiden gepraat met een deskundige over de bevalling, de tijd erna, onze gevoelens…pijnlijk om er terug ermee geconfronteerd te worden (vooral met de bevalling en de dagen erna), maar het heeft ons wel deugd gedaan! In de namiddag mogen we naar huis en hier gaat alles weer zijn normale gang. Noa-Lee slaapt niet goed, en botst overal tegen, maar het gaat véél beter dan we hadden verwacht. Onze dochter heeft nog maar eens bewezen dat ze een vechtertje en doorzettertje is! En hier ben ik blij om, ze zal het later zeker nog nodig hebben.

 

 

April 2012

Vandaag gingen we langs bij het plexus team om over de geplande operatie te praten. Er werd ons met tekeningen, foto’s, … uitgelegd wat er precies aan de hand was, en wat er precies zou gebeuren tijdens de operatie. De dokters gaan dus de schouderkop terug juist plaatsen in de kom. Het is mogelijk dat er een spier te kort is, waardoor deze de kop altijd uit de kom trekt. Dit konden ze echter pas zien tijdens de operatie. Ze zouden dan deze spier verlengen zodat de schouderkop in de toekomst in de juiste positie bleef staan. Omdat er geschoven zou gaan worden met de botten in de schouder, zou Noa-Lee haar arm waarschijnlijk mee gaan draaien en helemaal naar buiten gaan staan. Ze zouden dus ook haar bovenarm (bot) doorzagen en de arm in de juiste positie draaien. Na de operatie zou ze 12 weken een hallo-gips moeten dragen. We hoopten dat dit niet in de volle zomer zou zijn, vermits zo goed als haar hele bovenlijf ingegipst werd. We hadden lang moeten wachten op Noa-Lee haar scan dus waarschijnlijk zou de operatie ook wel even op zich laten wachten. Maar niets was minder waar… op 30 mei zou het al gebeuren!!! Blijkbaar was het toch vrij dringend. Deze operatie zou uitgevoerd worden door de orthopedisch chirurg en de plastisch chirurg. Ik ben het tot nu toe vergeten te vertellen, maar Noa-Lee haar EP-arm groeit ook weldegelijk “krom” naar binnen toe. Deze operatie is dus niet alleen noodzakelijk qua beweeglijkheid, maar ook een beetje voor het uitzicht. Vandaar dat de plastische chirurg aanwezig zal zijn.

Maart 2012

Op een MRI-scan was het wachten tot in juni. We stonden erop dat er sneller gehandeld zou worden, omdat de kinesiste helemaal geblokkeerd zat. Noa-Lee kon steeds minder en minder en haar arm blokkeert nu nog sneller dan ervoor. Ik heb contact opgenomen met de orthopedisch chirurg en er zou nu een CT-scan uitgevoerd worden ipv een MRI-scan. Op 21 maart is het zover!

‘s Morgens worden we in het ziekenhuis verwacht. Het is een hele klus om Noa-Lee nuchter te houden. Toen we in het ziekenhuis aankwamen was Noa-Lee namelijk al zo een 2 uur wakker, en de CT scan was pas gepland om 13h00. Noa-Lee werd eerst “gekalmeerd” met een zalfje in de poep, en daarna onder narcose gebracht met een maskertje. We gingen beiden mee tot aan de scanner, maar ik zou bij haar blijven terwijl ze onder narcose gebracht werd. Op weg naar de scanner is Noa-Lee al half van de wereld en dit is voor ons heel raar om haar zo te zien (en ook wel een beetje grappigJ). Aan de scanner wachtten ze haar op met 4 personen en wij zagen onmiddellijk dat ze in goede handen was. Het onder narcose brengen ging vlot en viel dus – ook voor mij – goed mee.

Op een half uurtje was het achter de rug. Ik mocht naar de recovery gaan. Toen ik daar aankwam was Noa-Lee al wakker en relatief rustig. Eens op de kamer begon het te veranderen. Ze heeft heel de middag geschreeuwd en is heel de middag boos en droevig geweest. We mochten pas terug naar huis gaan, als Noa-Lee pipi gedaan had, omdat ze zeker wouden zijn dat haar blaas in orde was na de narcose. Natuurlijk duurde het net nu heel erg lang. Om 18h00 was het er eindelijk uit en konden we vertrekken, met een peuter die nog steeds helemaal overstuur was. In de gang werden we nageroepen door de kinder-revalidatiearts van het plexus team. Ze zei dat ze aanwezig was tijdens de scan. Terwijl Noa-Lee onder narcose was, had ze geprobeerd om allerlei oefeningen met haar arm te doen, en dit lukte niet. Dit was voor haar een teken dat er weldegelijk iets mis was met Noa-Lee haar schouder, en dat de blokkage er niet enkel was omdat Noa-Lee tegenwrong tijdens de oefeningen omdat ze er geen zin in had (een peuter gaat nu eenmaal liever spelletjes spelen dan oefeningen doen, en soms is het echt de hel om oefeningen te doen met Noa-Lee). Dit was ook de reden waarom ze nu naar ons op zoek was, ze zou ons graag de foto’s tonen (heel erg lief, zo wisten we toch al iets). Op de foto’s was te zien dat Noa-Lee haar schouderkop inderdaad niet in de kom stond maar een beetje naar achter. De arts vermoedde dat er zowiezo een operatie zou volgen, maar wou eerst overleggen met het team. Een uurtje later waren we thuis, we hebben het alledrie overleefd! :)

Een weekje later heb ik een mail gekregen van de orthopedisch chrirurg dat er inderdaad geopereerd zou moeten worden. Hij wou graag dat we eens tot daar kwamen om over de ingreep te praten.

 

 

Januari 2012

Vandaag is een grote dag! We hebben onze eerste afspraak bij het Plexus-team in Heerlen. Nu wordt ze dus niet enkel meer opgevolgd door de neurochirurg, maar door een heel team. Sinds vorige maand kan Noa-Lee zelfstandig stappen. Vanaf het moment dat we in Heerlen aankomen, is het dus vooral crossen achter ons (b)engelke!

Ook hebben we hier een “bulletin” aangetroffen. Dit is een boekje over EP dat 3x/jaar wordt uitgegeven. Via hier kwam ik terecht bij de Erbse Parese Vereniging Nederland, waarbij we ons dadelijk lid gemaakt hebben. Via de facebookpagina van de EPVN kwamen we al heel wat dingen te weten! Op deze pagina kunnen we voluit praten met mensen die zelf een EP hebben, of ouders waarvan de kindjes een EP hebben. Dit doet enorm deugd! Zo weet je ook dat je niet de enige bent die erdoor moet (of in dit geval ons spookje) want soms lijkt het zo wel, jammer genoeg. Met al onze vragen kunnen we hier dus terecht!

Wanneer we naar binnen mogen bij het team, is het allemaal nogal overweldigend. Alles wat Noa-Lee doet, wordt met een videocamera opgenomen, en zoals we al wisten zijn er dus 5 teamleden aanwezig om ons meisje te bestuderen. Terwijl de éne met Noa-Lee speelt en oefeningen doet, zegt de andere wat ze allemaal kan en wat niet (welke zenuwen, spieren, …. Wij begrepen er niks van;)), noteert nog een andere alles, en is er nog iemand die alles opneemt op video. Er werd geconcludeerd dat Noa-Lee beperkt is in haar bewegingen, en geen vooruitgang meer gemaakt heeft. Ook blokkeert haar arm op een bepaalde hoogte (als wij hem omhoog willen tillen, want zelf kan ze dat natuurlijk niet) en de artsen vermoeden dat haar schouder vergroeid is. Dit houdt eigenlijk in dat haar schouderkop, niet goed in de schouderkom zit. Als de arm dus in een bepaalde positie of op bepaalde hoogte gebracht wordt, blokkeert alles en doet het natuurlijk ook pijn. Omdat Noa-Lee haar arm altijd verkrampt voor zich houdt (gebogen op haar buik), is de schouder verkeerd aan het groeien. Dit komt ook doordat ze haar dus altijd in dezelfde positie houdt (ze laat hem ook nooit slap langs zich hangen) en door de weinige bewegingen die ze ermee doet. Een “normale” mens zonder EP, beweegt zijn/haar arm zo een 12 uur per dag, Noa-Lee beweegt hem hooguit een half uur per dag tijdens de kine en oefeningen thuis. Dit is dus een heel verschil.

Ze zouden graag een MRI-scan laten nemen, en dit gebeurt onder narcose. Wanneer dit zou doorgaan, krijgen we nog te horen. Ook krijgen we te horen dat haar EP-arm korter en dunner is dan haar andere arm. Dit is ergens wel normal, maar men spreekt al snel over enkele cm’s en dat is toch wel schrikken. Mijn grootste angst is namelijk dat dit verschil altijd maar groter zal worden, en dat de EP op latere leeftijd dus duidelijk zichtbaar zal zijn. Verder wordt er gesproken over een latere operatie aan Noa-Lee haar handje, die uitgevoerd zal worden rond de leeftijd van 5 jaar, door de neurochirurg. Het eerste probleem dat zich nu stelt (de schouder) bevindt zich niet op zenuw-, maar op spier- en botniveau. Zij zal nu dus vooral opgevolgd worden door de orthopedisch chirurg. In de toekomst zal er hoogstwaarschijnlijk ook een operatie gebeuren aan haar elleboog, ook door de orthopedisch chirurg.

Even terzijde: Ondertussen heb ik een fijne job gevonden als administratief bediende in Bierset. De baas is op de hoogte van wat er met Noa-Lee aan de hand is en maakt er geen probleem van als ik weer maar eens verlof moet nemen om naar het ziekenhuis te gaan. Ik ben dus zeer tevredenJ

November 2011

We zijn langs geweest bij kind en gezin voor Noa-Lee haar spuitjes. Ook daar heeft ze iedereen versteld doen staan! Ze heeft op de leeftijd van 1 jaar de woordenschat van een tweejarige en babbelt nog meer dan de meeste kindjes die beginnen aan hun school! Ze eet zelfstandig, kent al verschillende dieren en dierengeluiden, en kan bijna alleen stappen. Alles is dus perfect in orde! Ze krijgt vandaag ook 2 spuitjes…de eerste spuit wordt gezet in haar EP-arm, en Noa-Lee begint de wenen!!! Raar maar waar, maar we zijn blij want dit betekent toch dat ze iets voelt in haar arm :)

Ook zijn we langs geweest bij een adviserend geneesheer en advocaat. Via internet heb ik namelijk contact gehad met de mama van een EP-kindje, en zij krijgen wel verhoogde kinderbijslag. Omdat ik dit absoluut niet kunnen vind (de éne wel, de andere niet?) gaan we hiermee verder. Een dure grap, maar hopelijk een positief resultaat.

 

September 2011

Vandaag zijn we nogmaals op controle geweest, er werd weinig tot geen verbetering vastgesteld… In Januari worden we opnieuw verwacht ! Deze keer bij het « plexus brachialis team » ! Zij zijn het waarom we naar hier gekomen zijn.. Dit team bestaat uit een neurochirurg, orthopedisch chirurg, kinder-revalidatiearts, revalidatiearts en plastisch chirurg. Dit team houdt zich enkel bezig met EP (erbse parese) kindjes. Vanaf dat de EP-kindjes de leeftijd van één jaar hebben, worden ze opgevolgd door dit team. Op één manier, kijken we erg uit naar onze volgende afspraak!