Februari 2013

Februari 2013

19 februari

Vandaag, 19 februari, wordt Noa-Lee verwacht in het ziekenhuis.

Morgen wordt ze opnieuw geopereerd. De dokters gaan haar schouderkop terug in de juiste kom plaatsen. Omdat haar arm dan naar buiten gedraaid zal staan, wordt haar bovenarm doorgezaagd. De arm wordt dan in de juiste positie gedraaid (zodat ze nog steeds haar arm voor haar buik kan buigen) & de botten worden terug aan elkaar bevestigd dmv een ijzeren plaatje.

We zijn superzenuwachtig, want de operatie is toch niet te onderschatten, maar vooral de herstelperiode schrikt ons af. Noa-Lee zal gedurende 10 weken een halo-gips moeten dragen. We zijn ook zeer bang voor hoe de arm er zal uitzien na deze 10 weken. Haar rechterarm is zowiezo korter, dunner en kleiner dan haar "goede" arm, na deze 10 weken zal dat waarschijnlijk een nog groter verschil geven.

's Morgens vroeg begin ik al aan Noa-Lee haar valies. Voor zo een kleine hummel heb je heel wat nodig. Melk, flesjes, lievelingsknuffel, lievelingskussen, dekentje, lievelingsspeelgoed, koekjes, kleren ... en niet te vergeten: cadeautjes: voor als ze flink geweest is!

Om 15h00 worden we verwacht bij de plastisch chirurg. Hij legt ons uit wat ze precies gaan doen en ook waar ze gaan snijden. Het litteken zal deze keer enkele cm groter zijn dan de eerste keer. Maar littekens zijn best stoer, toch? :) Terwijl we bij de plastisch chirurg zijn, krijgen we telefoon van het ziekenhuis: "waar blijven jullie?" Blijkbaar werden we al om 13h00 verwacht op de kinderafdeling, om dan vervolgens de pré-operatieve onderzoeken uit te voeren. We hadden hier echter geen bericht van gekregen. Toen we na het bezoek bij de plastisch chirurg dus aankwamen op de afdeling, zijn we dadelijk doorverwezen naar de onderzoekskamer.

We kregen ook te horen dat Padmé ziek was geworden en morgen niet geopereerd zal worden. Padmé is een meisje uit Antwerpen, met ook een erbse parese. Via internet kwamen wij met haar ouders in contact. Het toeval wil dat Padmé op dezelfde dag als Noa-Lee geopereerd zou worden, en dat het net om dezelfde ingreep ging. We keken er erg naar uit om samen met hem onze ziekenhuiskamer te delen! Het zou zo enorm deugd doen om eens te babbelen met ouders die hetzelfde meemaken als ons. Voor de meisjes zou het ook leuk zijn om te zien dat er nog kindjes zijn 'zoals hun'. We hebben ondertussen wel besloten om eens af te spreken! We kijken er enorm naar uit.

Uiteindelijk was het 17h00 voor we op onze kamer waren. Noa-Lee mag de kamer delen met Marjan, een meisje van 2 met een erbse parese. Ook zij ondergaat morgen dezelfde operatie als Noa-Lee. We krijgen te horen dat Noa-Lee als eerste aan de beurt is. Tussen 7h00 en 7h30 komen ze ons meisje al halen om naar de operatiezaal te brengen! Nu begint het echt spannend te worden. Rond 19h00 komt de dokter langs. We spreken nog even de operatie door en mogen onze vragen stellen. Na het gesprek zijn we gerust gesteld: hij zal zeker zijn best doen om ons meisje te helpen.

Vandaag blijf ik bij Noa-Lee in het ziekenhuis, Bjorn gaat thuis slapen. Noa-Lee heeft niet veel zin om te slapen, maar uiteindelijk hebben we een redelijk goede nacht.

20 februari

Om 7h00 worden we wakker... de verpleegster komt er al aan met Noa-Lee haar operatieschort. Ze is nog heel vrolijk en heeft er helemaal zin in want ze krijgt een ROZE gips. Ze heeft het al tegen iedereen in het ziekenhuis verteld, dus nu zullen ze het zeker niet vergeten!

Noa-Lee haar humeur slaat al om als de verpleegster binnen komt met een schaaltje. Erop ligt een spuitje met verdovingsmiddel. Ongelooflijk: maar Noa-Lee herinnert zich nog heel goed wat er op dat schaaltje ligt. Ze begint te schreeuwen en tegen te werken, en ik begin het moeilijk te krijgen.

Eens het verdovingsmiddel is toegediend gaan we naar beneden, naar de operatiezaal. Ik krijg een steriel pak aan en mag vervolgens meegaan tot in de operatiezaal. Noa-Lee zegt nog even duidelijk tegen alle dokters, verpleegsters en anesthesisten dat ze een roze gips wil, en vervolgens krijgt ze een mondkapje op. Na enkele seconden is ze onder narcose en mag ik terug naar onze kamer gaan. De operatie zal 2 uur duren.

Om 9h00 komt Bjorn aan in het ziekenhuis en vertel ik wat er tot nu toe gebeurt is. Om half 10 komt de verpleegster ons vertellen dat we naar beneden mogen gaan. Bjorn beslist dat ik mag gaan, omdat hij er niet goed tegen kan ons hummelke zo te zien afzien. Bjorn is zachtaardig, ik ben nogal hard (daarom matchen we natuurlijk ook perfect;) ) Noa-Lee heeft zeker en vast mijn karakter geërfd (soms tot grote ergernis van de papa) en vandaag komt haar dat weer goed van pas. Ik ga met de verpleegster mee, maar blijkbaar is de operatie nog niet gedaan. Onder mag ik dus nog een half uurtje wachten in de wachtzaal. Een verpleegster komt me wel vertellen dat de operatie afgelopen is, maar dat ze nog bezig zijn met het maken van haar gips. Nu zal het niet lang meer duren! Een half uurtje later mag ik tot bij haar gaan, ze slaapt nog. Als ze wakker wort is ze helemaal van streek. Ze slaat, schopt en schreeuwt het uit. Het is hartverscheurend om haar zo te zien, maar dit is even doorbijten en mezelf sterk maken voor haar. Om 11h30 mogen we weer naar boven, naar papa toe! Hij is uiteraard heel blij om haar te zien maar Noa-Lee gaat vrijwel onmiddellijk weer slapen. Ze heeft zo goed als de hele dag geslapen. Toen ze wakker werd, om 16h30 heeft ze onmiddellijk gegeten en gedronken. Dit was een goed teken en haar serum mocht dan ook al verwijderd worden. Na het eten ging ons spruit terug slapen.
Ze heeft vandaag bezoek gekregen van oma, poatje, métie, nonke Ron, oma Thérèse en opa Johnny. Iedereen haf veel cadeautjes bij voor onze flinke meid, maar het enige wat haar echt plezier deed was slapen.

's Avonds is ook nog de dokter langsgekomen. Wonder boven wonder was Noa-Lee toen wakker. Toen ze hem zag kreeg ze de schrik al te pakken en riep ze dat hij wel heel stout is. Hij vertelde ons dat de operatie heel goed verlopen was. Haar arm hebben ze uiteindelijk 45° moeten draaien, wat best veel is. Wel hebben ze nog een ander probleem ontdekt. Ze kan namelijk haar handpalm niet naar boven draaien (of wij kunnen het niet voor haar doen), dit wijst erop dat er nog een blokkade zit ter hoogte van de elleboog op pols. Waarschijnlijk zal dit ook operatief opgelost moeten worden, maar verder hebben we er niet over gesproken. Eerst van deze operatie herstellen...

Om 20h30 ben ik naar huis vertrokken, vandaag bleef Bjorn bij haar slapen. Noa-Lee was helemaal uitgeslapen toen ik vertrok, dus het beloofde een levendige nacht te worden. Om half 11 is ze uiteindelijk toch in slaap gevallen, en hebben papa en dochter toch nog een goede nacht gehad.

21 februari

Om half 10 was ik terug in het ziekenhuis. Papa en dochter waren al vrolijk aan het spelen, en ik was verwonderd over het feit dat Noa-Lee al terug zo vrolijk rondhuppelde. Wat is ze toch een patser, die dochter van ons! We zijn ZO ongelooflijk trots op haar!!

Na dat uurtje spelen was ze wel weer moe en is ze een dutje gaan doen. Ze mag enkele pijnstillers nemen per dag, maar we krijgen ze niet binnen. Mevrouwtje besluit dus maar om gewoon geen pijnstillers te nemen.

Om 13h00 mogen we naar de gipskamer. Hier wordt haar gips gecontroleerd. Op enkele randen wordt tape aangebracht tegen het schuren, maar voor de rest is alles in orde. We mogen naar huis!!! Op 2 mei zien ze ons hier terug, want dan mag de gips eindelijk eraf!

In het ziekenhuis zijn nu ook Remco en zijn ouders aangekomen. Remco is 5 mnd jong en vorige week geopereerd. Ook hen kennen wij via internet (geweldige uitvinding:)). Vandaag komen zij op controle om Remco zijn gips te controleren. We zouden hen graag ontmoeten, maar jammer genoeg hebben we hen net mislopen. Noa-Lee was erg aan het zeuren om naar huis te gaan, dus het was praktisch onmogelijk om haar ervan te overtuigen om naar eventjes te wachten tot we hen misschien konden vinden in het ziekenhuis.

We zijn alledrie heel blij om terug thuis te zijn, nu kan het herstel beginnen ...

Herstel

Noa-Lee klaagt af en toe dat er pijn heeft. Vooral dan wanneer iemand haar gips aanraakt. Het is dus zeer moeilijk om haar op te tillen of aan te kleden zonder haar pijn te doen.

Pijnstillers neemt ze niet, maar ze is dan ook zo een straffe madam. Mega Mindy is er niks tegen!

Het eerste probleem dat we ook ondervonden was dat we haar kleren niet aankregen. Alle kledij hebben we 2 maten groter gekocht, en is door de oma's herwerkt. Net zoals vorige keer is de rechtermouw eruit geknipt. Toch krijgt ze deze kleren onmogelijk aan, omdat de gips gewoon zo breed en dik is. Alle kleren gaan dus terug richting oma's en ze gaan er iets nieuws op verzinnen.

Vandaag heeft ze ook haar vingertjes open geschuurd. Ze heeft geen gevoel in de vingers, en soms loopt ze dus gewoon vrolijk rond terwijl haar vingers langs de muur schuren. Plakkertje erover en nu maar genezen! Ze begint wel al wat meer op te letten. Het moet ook niet simpel zijn, als je ineens een halve meter breder bent dan normaal:)

to be continued:)

Info: Wat is een erbse parese?

De plexus brachialis

De plexus brachialis is een zenuw vlechtwerk in de hals die een verbinding verzorgt tussen de hersenen/ruggenmerg enerzijds en de spieren en de huid van de arm anderzijds. Een vijftal zenuwwortels die in het ruggenmerg ontstaan en die via openingen tussen wervels in de hals uittreden vormen het begin van de plexus. Op grond van hun uittredeplaats uit de wervels zijn ze genummerd en dragen als aanduiding vijfde, zesde, zevende en achtste halswervel (cervicale) wortel en eerste borstwervel (thoracale) wortel (of C5, C6, C7, C8 en T1). Deze vijf wortels verenigen zich tot drie bundels (truncus superior, truncus medius, truncus inferior), die zich splitsen (in divisies), welke zich weer verenigen tot drie bundels (fasciculus lateralis, fasciculus posterior en fasciculus medialis). Deze vertakken zich tot de zenuwen voor de arm. Dit vervlechten leidt tot het typische beeld van de plexus.

Een plexus letsel

 

Een letsel van de plexus is veelal het gevolg van tractie aan de arm en schouder, soms door beknelling en minder vaak door een open letsel zoals door een messteek of door een kogelverwonding. Vooral het rekkingsletsel leidt meestal niet tot een omschreven plaatselijke beschadiging. Daarom moet gekeken worden of er sprake is van worteluitscheuring uit het ruggenmerg (avulsie), zenuwverscheuring in de hals of bij de bovenarm (ruptuur), een litteken (neuromateuze) verandering in de zenuw, of een combinatie van deze factoren. Bij het geboorteletsel is in de meeste gevallen sprake van schade aan het bovenste deel van de plexus (een van de wortels C5/C6 of gehele truncus superior) soms ook met C7, truncus medius betrokkenheid. Dat wil zeggen dat er goede functie van pols- en vingerbuigende spieren is behouden. Bij circa 20% van de obstetrische (=bij de geboorte ontstaan) plexusletsels is er een letsel waardoor de gehele plexus verstoord is geraakt. Hier is dus ook sprake van een verlamming aan de hand.

• verlamming van het middenrif waardoor soms moeilijke ademhaling en slechte voedselopname,
• Horner-syndroom, dwz vernauwde ooglidspleet en nauwe pupil,
• dunner worden van spieren, zogenaamde spieratrofie,
• gevoelsstoornissen

Hoe kon dit toch gebeuren?
 
Tijdens de echo tijdens de zwangerschap hebben wij immers kunnen zien dat allebei de armen bewogen? Ondanks de normale bouw van de moeder treedt er soms bij zwaardere kinderen een stoornis op tijdens de geboorte. Na de geboorte van het hoofd blijft dan de schouder van het kind achter het schaambeen van de moeder haken, waardoor de geboorte stopt (=schouderdystocie). Voor de verloskundige ontstaat er dan een noodsituatie: het kind kan niet ademen en er dreigt zuurstoftekort. Het kind moet nu snel geboren worden en dan kan het nodig zijn om hard aan het hoofd te trekken. Daarbij wordt de hoek tussen hoofd en schouder vergroot en ontstaat er soms een rekkingsletsel van de plexus. Bij een geboorte in stuitligging kan soms de omgekeerde situatie bestaan: het lijfje wordt geboren en dan stopt de geboorte. In beide gevallen moet de verloskundige hard aan het kind trekken, en hierdoor wordt de plexus beschadigt.

Syndroom van Horner

Een bijzondere zenuwverzorging voor de ooglidspleet, de pupil en de zweetvorming van het gelaat loopt via een zenuwbaan die laag in de hals uit het ruggemerg ontspringt en dan omhoog gaat naar het aangezicht. Bij plexus letsels kan ook deze zenuwverbinding beschadigd raken, waardoor o.a. de ooglidspleet aan de aangedane zijde kleiner is dan aan de "goede" zijde. Dit gaat gepaard met een afhangend ooglid.

Prognose

Uiteraard vragen de ouders van het kind zich af wat het letsel op lange termijn voor gevolgen zal hebben. Deze vraag betreft een 3-tal onderdelen:

1. Een neurologisch deel
2. Een deel de ontwikkeling van de gewrichten van de aangedane arm
3. Het deel dat "het functioneren" betreft

Uiteraard zullen deze drie onderdelen elkaar onderling beïnvloeden.

Het neurologische deel:

• Een letsel aan het bovenste deel van plexus (type Erbse parese) waarbij de wortels C5, C6 (C7) voornamelijk zijn aangedaan.
• Een letsel aan het onderste deel van de plexus letsel (type Klumpke parese) waarbij m.n. (C7,) C8, Th1 zijn aangedaan.
• Het totale plexus brachialis letsel (onderste en bovenste plexus letsel)

Het letsel van het type Klumpke wordt nauwelijks gezien. Wanner het een letsel aan het onderste gedeelte betreft is het meestal een totaal letsel, dat in ernst fors kan variëren. Bij een totaal letsel wordt ook vaak een syndroom van Horner gezien. Dit duidt op een letsel van het autonome zenuwstelsel. Een van de opvallendste kenmerken van Horner is een afhangend ooglid. De erbse parese is het meest voorkomende type van plexus letsels. Bij een letsel aan het bovenste gedeelte is de functie van de schouder- en elleboosspier aangedaan.
Er wordt geschat dat 80-90% van de kinderen met een dergelijk letsel volledig en spontaan zal herstellen. De ervaring heeft geleerd dat die kinderen, die spontaan volledig herstellen, meestal snel een actieve elleboogbuiging krijgen (binnen 2-3 maand na de bevalling). Hoe langer er echter sprake blijft van een verlamming, hoe slechter de prognose. Het is ook mogelijk dat het bovenste en onderste deel van de plexus niet even ernstig beschadigd is.
Van belang is met nadruk te vermelden dat indien direct na de bevalling de arm van de baby volledig verlamd is en binnen enkele weken er bijv. actieve bewegingen in hand en pols ontstaan dit nog niet wil zeggen dat er geen sprake is van een veel ernstiger letsel aan het bovenste deel van de plexus brachialis is. De hand wordt voorzien van innervatie door het onderste gedeelte van de plexus. Het kan zijn dat dit gedeelte van de plexus brachialis slechts "licht" beschadigd geraakt is gedurende de bevalling, terwijl er zelfs sprake kan zijn van een veel ernstiger beschadiging aan het bovenste gedeelte van de plexus, dat zonder neurochirurgische reconstructie niet kan herstellen. Deze kinderen zullen dan op dezelfde manier behandeld moeten worden als kinderen met na de bevalling alleen tekenen van een beschadiging aan het bovenste gedeelte van de plexus ,dat echter na 3 maanden nog geen tekenen van spontaan herstel aan schouderspieren en biceps vertoont.

Een deel de ontwikkeling van gewrichten van de aangedane arm betreffende:
Daar het bovenste plexus brachialis letsel het meest frequent voorkomt en daardoor m.n. de functie van schoudermusculatuur en de biceps is aangedaan, lopen het schoudergewricht en de elleboog het meeste gevaar bij het opgroeien van het kind afwijkingen te gaan vertonen. Dit is ook de reden waarom er bij de reguliere controles van kinderen met een obstetrisch plexus brachialis letsel dat niet volledig herstelt, zoveel aandacht uitgaat naar het onderzoek van de schouder.
De functie van de spieren die de bovenarm in het schoudergewricht naar binnen draaien (endorotatoren), is dikwijls niet aangedaan of herstelt eerder dan de functie van spieren die de bovenarm in de schouder naar buiten bewegen (exoroteren). Hierdoor ontstaat een disbalans tussen de endorotatoren en de exorotatoren van de schouder waardoor de bovenarm zal neigen tot een zogenaamde endorotatiestand. Bij een dergelijke stand beweegt zich "de kop" van het schoudergewricht naar achteren in "de kom" van het schoudergewricht. Indien een dergelijke stand bij een kind waarbij de gewrichten uiteraard zich nog moeten ontwikkelen, niet gecorrigeerd wordt, ontstaan gewrichtsafwijkingen, die op latere leeftijd zeer nadelige gevolgen kunnen hebben.
Om deze schouderdeformaties te voorkomen krijgen de ouders derhalve instructies om de exorotatie met de kinderen te oefenen.

Indien de beweeglijkheid van de exorotatie ook passief niet meer te behalen is, dient een zogenaamde subscapularisverlenging plaats te vinden.

Een andere belangrijke functie die langere tijd kan uitblijven, hetgeen ook "orthopaedische" problemen tot gevolg kan hebben, is de actieve supinatie van de onderarm. Hierbij wordt de handpalm naar boven gedraaid. Dit is een functie die voornamelijk uitgevoerd wordt door de biceps. Indien de biceps langere tijd onvoldoende functioneert kan de supinatie door het kind zelf niet uitgevoerd worden. Indien de therapie hier onvoldoende rekening mee houdt, kan dit weer een bewegingsbeperking tot gevolg hebben die op zijn beurt weer tot de genoemde "orthopaedische problemen" kan leiden.

Een deel dat "het functioneren" betreft:
Uiteraard is de functionele prognose, namelijk in hoeverre het kind met een obstetrisch plexus brachialis letsel de aangedane arm/hand bij allerlei activiteiten gaat inschakelen afhankelijk van de ernst van het oorspronkelijk letsel, het zo nodig tijdig neurochirurgisch herstel, het getrouw uitvoeren van de belangrijke oefentherapie, het tijdig verrichten van eventueel noodzakelijke secundaire chirurgie om de mogelijkheden van de arm/hand te verbeteren, etc.,etc.

Uiteindelijk gaat het uiteraard uiteindelijk om "de functionele prognose". Dat deze prognose van zoveel factoren afhankelijk is, verklaart de noodzaak tot een multidisciplinaire benadering van de problematiek zoals die voorkomt bij het obstetrisch plexus brachialis letsel.

Wat kan aan een plexus letsel gedaan worden?

Als een kind bij de geboorte de arm niet normaal beweegt, dit niet samenhangt met een botbreuk in de buurt van de schouder en een plexusletsel wordt vastgesteld, is het nog niet duidelijk of er een spontaan herstel mogelijk is. Meestal wordt dat pas duidelijk na enige tijd afwachten. In vele gevallen verbetert in de dagen na de geboorte de situatie en wordt de arm steeds beter bewogen. Soms is het herstel gedeeltelijk: de hand en pols worden weer bewogen, doch de bovenarm en schouder slechts ten dele. Een enkele maal verbetert zelfs de volledige uitval niet.

Experts hanteren de volgende vuistregels: Volledig herstel is nog mogelijk indien elleboogbuigen door functie van de biceps- en deltoideus-functies pas op de leeftijd van 2 maanden beginnen terug te keren. Als het herstel van biceps- en deltoideus-functies pas op de leeftijd van 3 à 3,5 maand merkbaar wordt, zal het herstel incompleet zijn, doch is vaak nog redelijke functionaliteit te verwachten. Indien de bicepskracht op 5 maanden leeftijd nog niet zeer krachtig (M3) is, zal het resultaat op den duur onbevredigend blijken te zijn.

Mede op grond hiervan wordt bij blijvende verlamming van de elleboogbuigers op de leeftijd van 3 a 4 maanden bij kinderen met goede bewegingen van de pols en vingerbuigende spieren en soms al voor de leeftijd van 2 maanden bij kinderen met een blijvende totale verlamming, nader onderzoek en operatie geadviseerd. Ondanks intensieve fysiotherapie kunnen sommige kinderen namelijk toch niet goed herstellen.

Wie is de specialist die ervan weet?

Voor specialistische informatie over letsels van de plexus barchialis kan men bovendien terecht bij revalidatieartsen, (kinder)neurologen en neurochirurgen.

Vooral de (kinder)fysiotherapeuten zijn goed op de hoogte van ontwikkelingen bij de behandeling van het geboorteletsel van de plexus brachialis en van de noodzaak tot verder ingrijpen.

Bij de Erbse Parese Vereniging Nederland, een belangenvereniging van ouders van kinderen met een plexus letsel door de geboorte, kan men terecht voor informatie op het niveau van lotgenoten.

Als mijn kind geopereerd wordt, herstelt dan de arm 100%?

De bedoeling van operatie is vanzelfsprekend dat het kind op den duur de arm beter zal kunnen bewegen dan wanneer zonder operatie wordt afgewacht. Ook met operatie is volledig herstel echter niet mogelijk. Het gelukt meestal aanzienlijke actieve beweging van de schouder en de elleboogbuigers te krijgen. Het is een heel andere situatie bij kinderen waar sprake is van (bijna) volledige verlamming van de arm. Slechts ten dele kan bij hen weer functie herstel van de arm bereikt worden.

Revalidatie
Moet mijn kind fysiotherapie hebben?
Indien de diagnose plexus brachialis letsel bij uw kind gesteld is, is het verstandig een fsyiotherapeut in te schakelen, die ervaring heeft met de behandeling van deze aandoening. U kunt echter niet verwachten dat middels fysiotherapie de ernst van het plexus brachialis letsel vermindert. Afhankelijk van de ernst van het letsel zal er geheel, gedeeltelijk of nauwelijks tot geen herstel optreden. Zolang uw kind bepaalde bewegingen niet zelf kan uitvoeren bestaat er echter het gevaar dat er een bewegingsbeperking (contractuur) in de gewrichten ontstaat. Uw fysiotherapeut zal u instructies kunnen geven hoe u met uw kind moet oefenen om zoveel mogelijk deze contracturen te voorkomen. Het is uitermate belangrijk dat de gewrichten zo soepel mogelijk blijven zowel om een zo normaal mogelijke ontwikkeling van de gewrichten te ondersteunen als om een normale beweeglijkheid van de gewrichten te behouden indien het plexusletsel dusdanig herstelt dat uw kind zelf weer in staat is gebruik te maken van deze beweeglijkheid.

Daar een plexus brachialis letsel meestal in het bovenste gedeelte van de plexus gelocaliseerd is, waardoor uw kind niet in staat is zelf de elleboog en de schouder te bewegen, zullen met name die gewrichten gevaar lopen een contractuur te ontwikkelen. Het is daarbij met name belangrijk om de exorotatie (die beweginguitslag van het schoudergewricht, waarbij de bovenarm in de schouder naar buiten gedraaid wordt) goed te oefenen.

U kunt het beste meerdere malen per dag enkele malen deze beweging met u kind oefenen (bijv. bij het voeden, verschonen, baden

Ook als uw kind na verloop van enkele weken/maanden in staat blijkt de elleboog te buigen leert de ervaring dat het langere tijd kan duren voordat uw kind zelf in staat is de arm te exoroteren. U zult de bovengenoemde oefeningen derhalve dikwijls gedurende een langere periode (variërend van enkele maanden tot enkel jaren) regelmatig moeten uitvoeren. 

De ervaring leert ook dat het vermogen om de onderarm te kunnen draaien (supinatie), waarbij de handpalm naar boven gedraaid wordt bij een bovenste plexusletsel relatief laat ontstaat.
Het is daarom van belang ook deze oefening regelmatig met uw kind uit te voeren.

Het best kunt u 5 maal per dag verschillende malen de volgende oefening uit voeren: u brengt de aangedane arm van uw kind voor de borst van het kind langs naar de andere schouder. U zult daarbij opmerken dat het schouderblad meegetrokken wordt. Met uw andere drukt u het schouderblad terug.

 

 

 

 
 

 

 

Januari 2013 - 2

Ons meisje ligt in bed, het ventje is voetballen...

Ik heb een lang badje genomen en veeeeeel nagedacht.
Noa-Lee ligt lekker te slapen in haar bedje. Zo lief, zo mooi, zo gelukkig, voor mij het mooiste kind op de hele wereld.

Ik heb vooral nagedacht over de boosheid die er nog altijd is tov onze gynaecoloog. We blijven erbij dat er dingen zijn gebeurt die niet hadden mogen gebeuren. We hebben een zaak geopend tegen hem, hebben gesprekken met hem gehad enz. Het is nog niet afgelopen, onze strijdlust is er nog altijd, maar tot nu toe heeft het allemaal nog niks opgeleverd. En hoe boos ik ook ben, het helpt Noa-Lee niet verder. Ik vraag me soms dan ook af of dit geen verspilde energie/geld is, die we beter in Noa-Lee zouden steken. Nu ja, we zullen ons later zeker niks verwijten, want we vechten voor Noa-Lee als leeuwen voor hun jong. Haar beperking is nu eenmaal niet meer terug te draaien. Al twee jaar lang elke dag met Noa-Lee oefenen (soms met minder zin dan anders) en controleren of "er iets meer beweegt dan de dag ervoor"...ik weet niet of andere mensen zich kunnen inleven in deze situatie, maar deze confrontatie blijft dag na dag even pijnlijk. En we weten dat als we morgen wakker worden, haar beperking er nog altijd is.

Ik heb haar beperking wel geaccepteerd, kijk vooral naar wat ze WEL kan, en dat is veel! Nooit hadden we gedacht dat ze de dingen zou doen die ze nu doet. Hoe vaak ik gehuild heb nadat we slecht nieuws kregen in het ziekenhuis, zo vaak zit ik nu met een krop in de keel te kijken naar hoe Noa-Lee het eigenlijk wel doet. Iedereen laat ze versteld staan, ook ons, elke dag opnieuw. Koppig als ze is, doet ze alles lekker op haar manier. Wij zijn zo ongelooflijk TROTS op dit kleine supermeisje!!! Ik weet wel dat er ergere dingen zijn dan een EP, maar als uw kindje gezond is tot 1 sec voor de geboorte, dan is dat toch wel een harde noot om te kraken?

Toch blijft het zo dat Noa-Lee al 2 jaar is, en dat alles nog steeds overschaduwd wordt door woede en verdriet. Er zijn zo van die dagen dat ik besef dat ik het nog altijd geen plekje heb kunnen geven. Het is 2 jaar geleden dat "het" gebeurde, maar wij herinneren het ons nog alsof het gisteren was.

Onze dochter werd geboren met een EP. Ons leven stond volledig op zijn kop. We hebben géén goede begeleiding gehad na de geboorte en géén goede nazorg. Wat wij te weten kwamen over EP, kwamen we te weten via internet. Wel had iedereen goede bedoelingen, maar ze hadden geen flauw idee wat er nu moest gebeuren. Het was dan ook het eerste kindje dat in "ons" ziekenhuis geboren werd met deze beperking. Een betere nazorg, meer uitleg, duidelijke taal, een goed gesprek, extra aandacht...dat waren de dingen die wij op dat moment nodig hadden, maar niet kregen! We waren net mama & papa geworden en hadden echt wel een andere toekomst voor ons kindje in gedachten! Eentje waarin ze niet nodeloos moet afzien, want dat is het, al die operaties: afzien! En nodeloos in die zin van het woord dat het allemaal niet nodig geweest was als iedereen zijn werk naar behoren had uitgevoerd. Telkens we naar het ziekenhuis moeten, voelt Noa-Lee de fysieke pijn, maar ook wij gaan stilletjes dood op die momenten.

Ik vind wel dat het stilaan tijd wordt om mijn woede een beetje los te laten. Ik wil vooral dat Noa-Lee weet dat wij ontzettend dankbaar zijn dat ze er is, en dat ze "maar" een EP heeft. Wij zijn trost op wie ze is en haar rugzakje bagage dat ze vanaf haar geboorte al meekreeg, zal er alleen maar voor zorgen dat ze zal uitgroeien tot een zeer sterk persoontje en dat ze zich op haar eigen manier zal ontwikkelen. Ik hoop dat wij Noa-Lee ook zo zullen kunnen leren om naar de mooie dingen in het leven te kijken en niet verbitterd te zijn.

Tot dit besef ben ik gekomen na het lezen van 1 zinnetje in het EP-bulletin : "Soms denkt mijn moeder dat ik verdrietig ben omdat ik iets niet kan. Maar ik vind dat niet zo erg. Meestal helpen anderen mij wel en dan kan ik het TOCH! Ik denk eigenlijk dat mijn mama gewoon zelf heel verdrietig is! " Zo een slim kind! Noa-Lee zou niet willen dat wij, haar mama & papa, heel ons leven verdrietig en boos zijn. Het zou al helemaal erg worden als zij zou denken dat zij hiervan de schuld draagt. Ze heeft hier tenslotte ook niet voor gekozen. Verder leert het mij ook dat ik in de toekomst zal moeten leren om Noa-Lee zelf te laten beslissen wat ze zelf wil doen of niet, wat ze wil proberen of niet, wat ze WIL kunnen of niet... Ik heb zo het gevoel dat het nog heel moeilijk zal worden om haar "haar ding" te laten doen :) Zelfs nu al zit ze vaak te sukkelen met iets wat niet wil lukken. Als we haar willen helpen wordt onze pittige Juffrouw Croughs heel boos en roept ze dat ze dat wel zelf zal doen. Ze is een doorzettertje dat van zich afbijt, zoveel is zeker! En wat de toekomst brengt voor de rest, dat zullen we wel zien, dag per dag!