Ons meisje ligt in bed, het ventje is voetballen...
Ik heb een lang badje genomen en veeeeeel nagedacht.
Noa-Lee ligt lekker te slapen in haar bedje. Zo lief, zo mooi, zo gelukkig, voor mij het mooiste kind op de hele wereld.
Ik heb vooral nagedacht over de boosheid die er nog altijd is tov onze gynaecoloog. We blijven erbij dat er dingen zijn gebeurt die niet hadden mogen gebeuren. We hebben een zaak geopend tegen hem, hebben gesprekken met hem gehad enz. Het is nog niet afgelopen, onze strijdlust is er nog altijd, maar tot nu toe heeft het allemaal nog niks opgeleverd. En hoe boos ik ook ben, het helpt Noa-Lee niet verder. Ik vraag me soms dan ook af of dit geen verspilde energie/geld is, die we beter in Noa-Lee zouden steken. Nu ja, we zullen ons later zeker niks verwijten, want we vechten voor Noa-Lee als leeuwen voor hun jong. Haar beperking is nu eenmaal niet meer terug te draaien. Al twee jaar lang elke dag met Noa-Lee oefenen (soms met minder zin dan anders) en controleren of "er iets meer beweegt dan de dag ervoor"...ik weet niet of andere mensen zich kunnen inleven in deze situatie, maar deze confrontatie blijft dag na dag even pijnlijk. En we weten dat als we morgen wakker worden, haar beperking er nog altijd is.
Ik heb haar beperking wel geaccepteerd, kijk vooral naar wat ze WEL kan, en dat is veel! Nooit hadden we gedacht dat ze de dingen zou doen die ze nu doet. Hoe vaak ik gehuild heb nadat we slecht nieuws kregen in het ziekenhuis, zo vaak zit ik nu met een krop in de keel te kijken naar hoe Noa-Lee het eigenlijk wel doet. Iedereen laat ze versteld staan, ook ons, elke dag opnieuw. Koppig als ze is, doet ze alles lekker op haar manier. Wij zijn zo ongelooflijk TROTS op dit kleine supermeisje!!! Ik weet wel dat er ergere dingen zijn dan een EP, maar als uw kindje gezond is tot 1 sec voor de geboorte, dan is dat toch wel een harde noot om te kraken?
Toch blijft het zo dat Noa-Lee al 2 jaar is, en dat alles nog steeds overschaduwd wordt door woede en verdriet. Er zijn zo van die dagen dat ik besef dat ik het nog altijd geen plekje heb kunnen geven. Het is 2 jaar geleden dat "het" gebeurde, maar wij herinneren het ons nog alsof het gisteren was.
Onze dochter werd geboren met een EP. Ons leven stond volledig op zijn kop. We hebben géén goede begeleiding gehad na de geboorte en géén goede nazorg. Wat wij te weten kwamen over EP, kwamen we te weten via internet. Wel had iedereen goede bedoelingen, maar ze hadden geen flauw idee wat er nu moest gebeuren. Het was dan ook het eerste kindje dat in "ons" ziekenhuis geboren werd met deze beperking. Een betere nazorg, meer uitleg, duidelijke taal, een goed gesprek, extra aandacht...dat waren de dingen die wij op dat moment nodig hadden, maar niet kregen! We waren net mama & papa geworden en hadden echt wel een andere toekomst voor ons kindje in gedachten! Eentje waarin ze niet nodeloos moet afzien, want dat is het, al die operaties: afzien! En nodeloos in die zin van het woord dat het allemaal niet nodig geweest was als iedereen zijn werk naar behoren had uitgevoerd. Telkens we naar het ziekenhuis moeten, voelt Noa-Lee de fysieke pijn, maar ook wij gaan stilletjes dood op die momenten.
Ik vind wel dat het stilaan tijd wordt om mijn woede een beetje los te laten. Ik wil vooral dat Noa-Lee weet dat wij ontzettend dankbaar zijn dat ze er is, en dat ze "maar" een EP heeft. Wij zijn trost op wie ze is en haar rugzakje bagage dat ze vanaf haar geboorte al meekreeg, zal er alleen maar voor zorgen dat ze zal uitgroeien tot een zeer sterk persoontje en dat ze zich op haar eigen manier zal ontwikkelen. Ik hoop dat wij Noa-Lee ook zo zullen kunnen leren om naar de mooie dingen in het leven te kijken en niet verbitterd te zijn.
Tot dit besef ben ik gekomen na het lezen van 1 zinnetje in het EP-bulletin : "Soms denkt mijn moeder dat ik verdrietig ben omdat ik iets niet kan. Maar ik vind dat niet zo erg. Meestal helpen anderen mij wel en dan kan ik het TOCH! Ik denk eigenlijk dat mijn mama gewoon zelf heel verdrietig is! " Zo een slim kind! Noa-Lee zou niet willen dat wij, haar mama & papa, heel ons leven verdrietig en boos zijn. Het zou al helemaal erg worden als zij zou denken dat zij hiervan de schuld draagt. Ze heeft hier tenslotte ook niet voor gekozen. Verder leert het mij ook dat ik in de toekomst zal moeten leren om Noa-Lee zelf te laten beslissen wat ze zelf wil doen of niet, wat ze wil proberen of niet, wat ze WIL kunnen of niet... Ik heb zo het gevoel dat het nog heel moeilijk zal worden om haar "haar ding" te laten doen :) Zelfs nu al zit ze vaak te sukkelen met iets wat niet wil lukken. Als we haar willen helpen wordt onze pittige Juffrouw Croughs heel boos en roept ze dat ze dat wel zelf zal doen. Ze is een doorzettertje dat van zich afbijt, zoveel is zeker! En wat de toekomst brengt voor de rest, dat zullen we wel zien, dag per dag!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten