Juni 2011

Dinsdag 7 juni 2011 – Heerlen

Sinds zondag is Noa-Lee haar vingertje goed genezen. Sinds gisteren hebben we dan besloten om het verband errond uit te laten en byte-X te smeren, tegen het bijten. Ze trekt hele vieze gezichten maar blijft gewoon zolang bijten tot de smaak ervan af is. Het zal nog lang duren denken we voor ze er echt gaat af blijven. We hebben dus terug een sokje rond haar hand gedaan en vastgekleefd. Ze raakt er heel gefrustreerd van als ze het niet eraf krijgt, maar momenteel zien we geen andere mogelijkheid. We hebben ook al haar arm onder haar bloesje gestoken, maar dat was helemaal een ramp. Kan me ook wel voorstellen dat dat niet leuk is natuurlijk. Dinsdagmorgen is ze fijn in bad geweest en vermits we toch al om 10.30u moesten vertrekken naar onze afspraak in Heerlen, hebben we haar handje open gelaten. Resultaat: De vinger ligt terug open! Wel niet zo erg als het was (gelukkig) maar we kunnen toch weer beginnen met antibioticazalfjes en verbandjes. Noa-Lee is een kleine deugniet, die altijd haar zin moet hebben… dat belooft alvast voor later! Voor we vertrekken doe ik voor alle zekerheid een kousje rond haar handje met een rammelaartje erop, en rond haar pols een polsbandje met rammelaar, zodat de kous blijft zitten.

Om 10.30 vertrekken we naar Heerlen. De kinesiste gaat mee, zij kan toch beter met de dokter babbelen over welke spieren/zenuwen ze gebruikt en welke niet. Dat dokterstaaltje is nu eenmaal niet echt aan ons besteed. Als we daar aankomen mag Noa-Lee dadelijk naar binnen en de dokter onderzoekt haar. Hij zegt dat haar bewegingen heel mooi en krachtig zijn geworden, maar stelt ook vast dat er nog altijd geen enkele beweging naar buiten gebeurt. Ze heeft wel een hele mooie motoriek, en is constant in beweging en zeer geïnteresseerd in alles wat er rond haar gebeurt. Hij geeft het bijten aan het handje een positieve betekenis; nl. dat er tintelingen ontstaan op de plaatsen waar zenuwen aan elkaar groeien of zich ontwikkelen. Het ZOU dus wel eens kunnen dat de zenuwen in haar handje zich aan het ontwikkelen zijn, en we binnenkort weer goed nieuws mogen verwachten. Ik vind het raar, deze uitleg, omdat ze zo hard bijt tot ze bloedt. Ze heeft helemaal geen pijn dus zou je toch wel denken dat er geen gevoel zit in die hand? Een hele uitleg volgt over dat er een verschil is tussen oppervlakkig gevoel en dieptegevoel. Ze zou dan bv. oppervlakkig wel dingen voelen ,zoals die tintelingen, maar dieper in de huid (zoals de wondjes in haar hand) zou ze dan niks voelen. Het is natuurlijk een fijne uitleg maar jammer genoeg kan Noa-Lee ons niet vertellen hoe het nu werkelijk zit, en blijft het gokken. Het is heel goed dat Noa-Lee veel bezig is met haar handje; eraan sabbert, ermee speelt, eraan voelt… om zich gewaar te worden dat ze nog wel een 2e handje heeft! Maar dat bijten is natuurlijk minder. Daarom vond hij het een heel goed idee van die kous met rammelaar, omdat ze zo toch geïnteresseerd blijft in die hand, en hij heeft er zelfs een foto van genomen. Dan kon hij dit idee voorleggen aan andere patiëntjes, want het komt toch wel vaak voor dat kindjes door een periode gaan waarin ze alles open bijten omdat ze “iets” voelen wat hen verveelt. Deze periode zou enkele maanden duren (pff nog zolang?:)). Niet alleen Noa-Lee is dus inventief met het vinden van oplossingen voor haar probleempjes, maar ook de mama en papa worden het.

Noa-Lee is iemand die zeer traag herstelt volgens de dokter, maar omdat haar bewegingen al zo mooi geworden zijn op enkele maanden staat zijn besluit vast: er komt géén operatie! Hij wil de natuur zijn werk laten doen. Hij legt ook uit waarom: Aan elke zenuw vanuit haar schouder scheelt er wel “iets” (bv. ze kan haar vingers plooien maar niet strekken, haar elleboog plooien maar niet strekken, …) en het is niet mogelijk om uit al deze minuscule zenuwen de slechte stukjes te snijden. De zenuwen worden dus helemaal weggehaald en dan worden er nieuwe geplaatst vanuit de voet. Deze zenuwen werken nog niet na de operatie en dus zou haar arm terug helemaal verlamd zijn zoals na de geboorte. Deze nieuwe zenuwen zouden dan goed aan elkaar moeten groeien en hun weg vinden, en dan ZOU het kunnen dat ze meer kan doen dan nu. Maar het kan natuurlijk ook dat ze uiteindelijk minder zal kunnen dan nu, omdat het onvoorspelbaar is hoe die zenuwen gaan groeien & ontwikkelen. Vermits zij al “zoveel” (voor andere mensen stellen die enkele bewegingen wat ze doet niks voor, maar voor ons is het telkens ze een stapje vooruit gaat, steeds opnieuw een wonder) kan met haar arm, wil hij het risico niet nemen om nu al die functies gaan stop te zetten, om dan erna misschien geen of slechts weinig vooruitgang te hebben.
Hij vertelt ons ook dat het goed is dat ze haar vingers tenminste al naar binnen buigt want dan is er een operatie mogelijk rond haar vierde jaar. Deze operatie gebeurt niet op zenuwniveau, maar heeft te maken met spieren. De spieren die in haar pols/hand zitten zouden dan opgesplitst worden. Enkele van die spieren worden dan omgekeerd (om het simpel te zeggen) waardoor ze niet meer naar binnen, maar naar buiten zouden werken. Dit is nog heel veraf en hopelijk niet nodig, maar het is fijn om te weten dat ze later nog veel voor Noa-Lee kunnen betekenen.

Nu is het vooral belangrijk dat zij haar handje gaat gebruiken. In die zin dat ze haar vuistje gebruikt om dingen te ondersteunen. Als ze bv. drinkt, dat ze haar vuistje gebruikt ter ondersteuning van de fles. Nu doet ze dit nog allemaal niet, maar als ze dit gaat goed, dan zal haar arm zich zowiezo meer gaan ontwikkelen en sterker worden dan nu.

Al bij al zijn we blij met wat de neurochirurg ons vandaag vertelt heeft, en we worden in september opnieuw verwacht. Hij hoopt dan verdere vooruitgang te zien, en dat hopen wij nog meer dan hem! Noa-Lee is dan bijna 1 jaar, wat gaat het toch snel…

Mei 2011

Vanaf nu merken we dat Noa-Lee zelf hinder ondervindt van haar letsel. Ze speelt graag en veel, maar raakt gefrustreerd als ze het speelgoed aan haar rechterzijde niet kan vastnemen. Ze kan al goed rechtop zitten maar als ze een keertje wankelt, kan ze haar niet tegenhouden met haar rechterhand. Ze wil ook graag kruipen, en we zijn er zeker van dat dit ook al zou lukken in normale omstandigheden. Met haar poep in de lucht kronkelt ze vooruit zoals een slang. De kinesiste wil haar aanleren om te “sluipen” (= kruipen op ellebogen en knieën) , maar ze heeft het nog niet echt onder de knie.

Sinds ze tandjes heeft bijt Noa-Lee op praktisch alles, dus ook op haar hand. Aan het einde van de maand zijn we in het ziekenhuis terecht gekomen omdat Noa-Lee haar vingertje helemaal open gebeten had. Het bloedde erg en ik had me verschrokken. Dit is wel een teken dat er duidelijk geen gevoel in haar hand aanwezig is, wat een grote teleurstelling is. Noa-Lee heeft helemaal geen pijn aan haar vingertje, maar omdat het helemaal open lag en opgezwollen was zijn we toch naar de dokter gegaan. Haar vingertje is zo dik omdat er een bacterie binnengeslopen is via haar wonde. Er komt nu 2maal per dag thuisverpleging om haar wonde te verzorgen en haar hand goed in te pakken. Als het over enkele dagen niet beter is, kan de bacterie zich verspreiden door de rest van haar lichaam, en dan moeten we haar extra antibiotica geven. Eenmaal de wonde genezen is, zal het een hele opgave worden om het bijten op haar handje af te leren.

Het duurt nu niet meer lang voor we op controle gaan in Heerlen, en voor het eerst in 7 maanden hopen we dat er snel een operatie zal komen, omdat Noa-Lee er sinds kort toch echt hinder van ondervindt. Na de operatie hoop ik snel terug aan de slag te kunnen, en Noa-Lee met een gerust hart naar de opvang te kunnen brengen. Ik ben altijd bij Noa-Lee en sta in voor haar verzorging en oefeningen, maar ik zou het ook eens graag aan iemand anders over laten zonder me schuldig te voelen (ik ben nu eenmaal thuis, dus het is logisch dat ik het doe).

 

April 2011

5 april 2011 - Heerlen

Noa-Lee krijgt steeds meer kracht in haar schouder en kan ondertussen langs beide zijden rollen. Niet alleen van haar rug op haar buik, maar ook andersom. Op 5 april gaan we naar Heerlen. Daar wordt vastgesteld dat er kracht in haar vingertjes zit, naar binnen toe (haar vingers zijn altijd toe, maar als we ze open plooien kan ze ze zelf terug dicht doen! Open doen kan ze nog niet), en dat ze haar elleboog naar binnen kan buigen. De dokter staat versteld. Noa-Lee volgt helemaal niet “de boekjes” en hij weet dan ook niet hoe ze verder zal evolueren. Haar herstel is later begonnen dan op 3 maanden (zoals in de boekjes) en al haar bewegingen gaan naar binnen ipv naar buiten (zoals in de boekjes). Hij besluit haar nog 2 maanden de tijd te geven en onze volgende afspraak wordt gepland voor 7 juni. Als er tegen dan geen grote vooruitgang gemaakt is, wordt er een operatie vastgelegd.

29 april 2011 - Brussel

We hebben nog een vierde specialist geraadpleegd, ditmaal in Brussel. Hier wordt aangeraden om Noa-Lee zo snel mogelijk te opereren, maar toch twijfelen we niet aan onze beslissing. Als de dokters in Heerlen Noa-Lee de tijd willen geven om spontaan te herstellen, dan stellen wij ons vertrouwen hierin. Waren we in België onder behandeling gebleven dan was Noa-Lee nu allang geopereerd en hadden we nooit gezien dat ze spontaan haar elleboog en vingertjes ging “bewegen”, weliswaar miniem. Voor een kleine baby is het trouwens ook niet goed om een uur of 12 onder narcose te zijn, en we willen toch wel dat de operatie op zich goed verloopt.

Maart 2011

Via internet ben ik terecht gekomen bij een neurologisch expert. Hij voert momenteel alleen nog neurologische expertises uit en ontvangt dus geen patiënten meer, maar hij luistert zeer aandachtig naar wat ik hem te vertellen heb. Ik doe het hele verhaal, van het begin tot het einde. Hij raadt ons aan om de behandeling verder te zetten in Nederland, omdat ze daar meer ervaring hebben met dit soort gevallen. Zijn mening is heel belangrijk voor ons en we hakken de knoop door. De behandeling in Leuven wordt stop gezet, en de operatie wordt geannuleerd. Vlak daarna kregen we telefoon vanuit Leuven, en ze zijn het niet eens met de annulatie van de operatie. Toch gaan we hiermee door, in Heerlen hebben we nu eenmaal een beter gevoel. Het was niet gemakkelijk om een keuze te maken, want het gaat over de toekomst van ons kind, maar we hopen dat we de juiste gemaakt hebben.

Ondertussen weegt Noa-Lee 8.2 kg en is ze 65 groot. Ze is een zeer aangename baby, die veel speelt en lacht en ook al van haar rug op haar buik kan rollen, weliswaar alleen langs haar “goede” kant. Op dit moment ondervinden wij als ouders meer hinder aan haar letsel, dan Noa-Lee zelf.

 

Februari 2011

8 februari 2011 - Leuven

In Leuven hebben we terug een afspraak met de kinderarts, kinesist en neurochirurg. Ze stellen vast dat er nog steeds geen herstel is, en de drie maanden zijn voorbij. Toch twijfelt de dokter of er geen beweging in de duim zit en de operatie wordt verplaatst. Er wordt nazicht gepland voor 12 april, en een operatie voor een paar dagen later. We leggen ons erbij neer en vertrekken. Poppemie weegt ondertussen al 7.4 kg en is 64 cm groot.

15 februari 2011 - Heerlen

We komen aan in Heerlen en Bjorn kleedt Noa-Lee uit. Plots zegt hij dat ze haar schouder beweegt en ik rol met mijn ogen (“dat zal wel ja!!”), maar de neurochirurg bevestigd hetgeen hij zegt: ze heeft echt haar schouder bewogen!! Op dit moment zijn we de gelukkigste mensen op aarde. De dokter vertelt ons dat ze erg traag is in herstellen, ze is al bijna 4 maand, en dat ze een zeer ernstig en weinig voorkomend letsel heeft. De meeste erbse parese kindjes zijn verlamd vanaf de schouder tot de elleboog, er zijn er maar weinig waarbij de verlamming over de ganse arm zit. Hij noemt haar zeer bijzonder. Hij vertelt ons dat een operatie mogelijk is op alle leeftijden en dat we Noa-Lee eerst de kans moesten geven om zoveel mogelijk spontaan te herstellen. We zouden haar zeker geen kwaad doen, als we beslissen om haar pas op éénjarige leeftijd bv. te opereren. Alles wat spontaan herstelt, herstelt beter. Dit stelt ons op ons gemak, we worden niet zo onder druk gezet als in Leuven! Er is geen haast bij een operatie. In april hebben we opnieuw een afspraak. Vanaf nu krijgt Noa-Lee 3x/week kinesitherapie omdat het herstel begonnen is, en we natuurlijk willen dat de rest ook volgt.

Kijk eens hoe flink ik mijn schouder kan bewegen!!

22 februari 2011

Noa-Lee heeft weer een vervelende periode en weer hopen we dat het komt omdat ze pijn heeft aan haar schouder/arm. Maar plotseling wordt ons duidelijk wat de ware reden van haar gezeur was, en staan er plotseling haar eerste twee tandjes. En dit op een leeftijd van nog geen vier maanden. We zijn trots op haar!

Omdat het allemaal een zeer hoog kostenplaatje met zich meebrengt, hebben we verhoogde kinderbijslag aangevraagd. Vandaag moeten we op controle bij de controlegeneesheer! Deze vraagt “of dat alles is wat er scheelt”. We moeten beiden op onze tanden bijten want is een verlamde arm niet erg genoeg dan?? Een paar weken later krijgen we bericht dat we geen recht hebben op verhoogde kinderbijslag, haar handicap is niet erg genoeg. Ik heb nogmaals mijn twijfels bij ons rechtssysteem maar daar komen we geen stap verder mee. Via een telefoontje met de overheid kom ik te weten dat er "boeken gevolgd worden". Volgens die boekjes kan een erbse parese maximaal 44% handicap met zich meebrengen, terwijl er 66% nodig is om verhoogde kinderbijslag te krijgen. Ook staat er in de literatuur dat 90% van de kindjes spontaan en volledig herstelt. Dat dat bij onze dochter niet het geval is, daar wordt helemaal niet naar gekeken. Héél jammer, dat er eerder rekening gehouden wordt met de boekjes dan met de persoon in kwestie.

Januari 2011

4 januari 2011 - Heerlen

Vandaag gingen we naar Heerlen. De dokter was een vriendelijk man die ons dadelijk op ons gemak stelde. Hij geeft ons veel uitleg over de aandoening en bekijkt Noa-Lee grondig. Het valt hem op dat haar "slechte" arm even dik is als haar normale arm. Dit wijst er volgens hem op
dat er wel iets in zit en dat ze snel zal beginnen aan haar herstel. Hij vertelt ons ook dat niet alle kindjes op dezelfde manier of in dezelfde volgorde herstellen en dit stelt ons toch een beetje op ons gemak. Hij zegt wel dat Noa-Lee haar letsel heel ernstig is, omdat er 0.0 beweging zit in de arm en het handje.

11 januari 2011 - Leuven

In Leuven hebben we een afspraak met de neurochirurg, Noa-Lee is nog altijd niet begonnen aan het herstel en we krijgen te horen dat ze in februari geopereerd zal worden. Hij is er zeker van dat Noa-Lee nooit spontaan zal herstellen en zelfs met een operatie zou hij slechts een kline vooruitgang krijgen. Hij zou ernaar streven dat ze haar duim en wijsvinger kan gebruiken en gevoel heeft in de vingers (belangrijk om zichzelf niet pijn te doen of te verbranden bv.), en ook naar de buigfunctie van de elleboog. Hij legt uit dat er tijdens de operatie zenuwen uit haar voeten getransplanteerd zullen worden naar haar schouder, een zware operatie maar tot nu toe altijd geslaagd. Hij praat over noa-lee alsof ze een machine is, waarvan een paar draden opnieuw vervangen of verbonden moeten worden! Hij hamert erop dat we de operatie VOOR 6 maanden moeten laten uitvoeren, anders is het zeker te laat! We hebben onze twijfels bij deze dokter en keren met gemengde gevoelens naar huis terug. We vragen ons niet alleen af waarom dit met onze dochter moest gebeuren, maar ook waarom uitgerekend zij dan nog eens bij die 10% moest horen waarbij het herstel niet volledig en niet spontaan zal zijn!

December 2010

We gaan terug op controle in Leuven. Er wordt vastgesteld dat er nog geen verbetering is. De eerste bewegingen moeten binnen de eerste 3 levensmaanden terug komen. Is dit niet zo, dan is een spontaan herstel o n m o g e l i j k . Er is dan een operatie nodig en de kans op een volledig herstel wordt klein. Teleurgesteld gaan we naar huis, maar … we hebben nog 2 maanden!

Wijzelf verrichten veel opzoekingswerk. We zoeken informatie over de aandoening zelf of kindjes die hetzelfde hebben. Ik kom terecht bij een gespecialiseerd team in Heerlen (Nederland) en besluit onmiddellijk een afspraak te maken.

Ook bij een sportdokter in Tongeren gaan we langs. Hij kent wel wat van schouderletsels en heeft bovendien jaren geleden in Leuven gewerkt. Hij geeft eerlijk toe dat hij niet veel kent van dit letsel en belooft ons om opzoekingswerk te verrichten. Ondertussen vertel ik hem dat ik ook een neurochirurg in Heerlen heb gevonden en vraag zijn mening. Enkele weken later weet hij ons te vertellen dat hijzelf de behandeling in Heerlen zou kiezen, omdat ze daar meer gespecialiseerd zijn in erbse paralyse. In Nederland zijn de babytjes over het algemeen groter en dikker, en zijn er veel meer thuisbevallingen. Dit is dan ook de reden waarom dit letsel in Nederland meer voorkomt dan bij ons in België.

Dankbaar voor zijn mening, kijken we nu erg uit naar onze afspraak in Heerlen.

Vanaf 23 december slaapt Noa-Lee de hele nacht door, en dit in haar eigen bedje op haar eigen kamer. We hopen dat we nu meer rust zullen krijgen maar het is toch even wennen zo zonder haar bedje langs het onze. Ondertussen is onze poppemie al 61 cm groot, weegt ze 5.940 kg en is ze 8 weken oud.

Mijn bevallingsverlof is afgelopen. We besluiten dat ik thuis zal blijven, tot Noa-Lee haar situatie verbetert. We moeten uiterst voorzichtig zijn met haar rechterarm en dagelijks oefeningen blijven doen. We krijgen het dan ook niet over ons hart om haar naar een crèche of onthaalmoeder te brengen. We gaan er trouwens vanuit dat alles binnen een paar maanden voorbij is en dan zal ik terug beginnen met werken.

De plannen die we hadden, onze huisje dat we graag zouden bouwen...alles moet wachten. Ons leven staat letterlijk op PAUZE.

November 2010

Een week na de geboorte, op 2 november, mogen we naar huis, maar we maken een tussenstop in het universitair ziekenhuis van Leuven, waar er voor ons een afspraak geregeld is. Daar wordt bevestigd dat haar rechter arm en hand verlamd zijn en dat we moeten afwachten. De toekomst is nog heel onzeker. We worden dus eigenlijk niks wijzer. Wel krijgen we uitgelegd welke oefeningen we dagelijks moeten doen, hoe we haar moeten vastnemen, aankleden, uitkleden, neerleggen,… Vanaf nu krijgt Noa-Lee 2x/week kinesitherapie. De artsen hameren er wel op dat ik in geen enkel geval ooit nog natuurlijk mag bevallen. Ik heb misschien een erge bevalling meegemaakt maar vind dit toch heel erg langs één kant (vorige week mocht ik er nog niet aan denken om ooit nog eens te bevallen). Ik zou heel graag ooit een normale bevalling meemaken, waarbij alles natuurlijk op gang komt en vlot verloopt. Helemaal anders dan de bevalling van Noa-Lee dus! Ik zou het graag meemaken maar het kan niet, dus bij wie het wel nog kan: geniet ervan! Het doet misschien pijn maar als alles goed gaat is het denk ik het mooiste wat er is!

Thuis aangekomen is het een hele aanpassing om voor een kleine baby te zorgen. Ook de oefeningen die we moeten doen vergen veel tijd. Noa-Lee is een echte huilbaby, en onze nachten bestaan gemiddeld uit 3 uurtjes slaap. Bjorn en ik zitten op ons tandvlees en besluiten een osteopaat te bezoeken. Deze vertelt ons dat er een nekwervel geblokkeerd zit en maakt deze los. De daarop volgende tijd gaat het beter maar Noa-Lee blijft een huilbaby. We denken dat ze misschien pijn heeft aan haar schouder en dat zou een goed teken zijn. Pijn is geen goed gevoel, maar het is tenminste een gevoel.

Overal waar we komen krijgen we vragen op ons afgevuurd over hoe het nu gaat met Noa-Lee haar armpje. Langs de ene kant is het fijn dat de mensen er zo mee in zitten maar langs de andere kant doet het ons pijn om telkens opnieuw te moeten vertellen dat er nog steeds geen verbetering is. Constant worden we eraan herinnerd. Dit heeft me dan besluiten om een blog te beginnen. Zo weet iedereen wat er aan de hand is en moeten wij niet keer op keer hetzelfde verhaal vertellen. Persoonlijk ben ik vrij sterk, maar ook ik krijg vaak de krop in de keel als we over dit onderwerp moeten spreken. Bij Bjorn ligt het nog moeilijker. Hij heeft alles zien gebeuren, en is nog steeds getraumatiseerd door de bevalling, maar vooral door de paniek die er losbrak in de verloskamer. Even dachten we dat we nooit een baby zouden hebben. Dat hij de eerste uren na de bevalling alleen heeft moeten doorbrengen, heeft ook niet erg geholpen. De eerste weken heb ik me heel sterk gehouden. Ik had het gevoel dat het mijn schuld was en dat Bjorn en Noa-Lee mij dat later nog zouden gaan verwijten. Daarom heb ik vooral Bjorn toegelaten om verdriet te hebben en boos te zijn, maar niet mezelf. Met klagen en zagen komen we trouwens ook nergens, daar is niemand mee geholpen. We staan er nu voor en gaan proberen alles eruit te halen wat nog mogelijk is.

Voor ons is Noa-Lee ondertussen een “gewone baby” geworden, en we kijken verder dan haar arm. Het is een babytje dat vanalles kan en wil, en die arm is gewoon aanwezig. Andere mensen zien vooral “de arm” als ze naar Noa-Lee kijken.

 

Een helse bevalling

Ik ga vandaag, 25 oktober 2010, naar het ziekenhuis, waar mijn bevalling ingeleid zal worden. Ondertussen ben ik 12 dagen overtijd en is onze kleine meid nog steeds niet ingedaald. ’s Avonds ga ik binnen, en ’s nachts om 3h00 zal de bevalling stilletjes op gang gebracht worden. Bjorn gaat thuis slapen want we willen dat de geboorte van onze kleine meid voor iedereen een verrassing blijft. Ik zou immers pas weeën krijgen tegen de ochtend en de kleine zou rond de middag ter wereld komen. Ik kan nauwelijks slapen en tegen 6h00 is de pijn al ondraaglijk! Ik bel Bjorn, hij moet onmiddellijk komen! Helaas heeft hij file en arriveert hij pas tegen 9h00. Mijn pijn wordt steeds erger en ik veronderstel dat het nu toch wel erg opgeschoten zal zijn. De vroedvrouw komt me controleren, 3 cm opening! Om 8h00 komt ze nog eens, nog steeds 3 cm! Ik heb me voorgenomen om zonder epidurale verdoving te bevallen maar de gyn raadt me aan om er toch één te nemen, omdat de arbeid traag verloopt. Ik barst onmiddellijk in tranen uit. Vorig jaar heb ik een beenmergpunctie ondergaan en voor geen geld ter wereld zou ik nog eens iemand een naald in mijn rug laten steken! Ik besluit toch maar een epidurale verdoving te nemen… De vroedvrouw probeert me te kalmeren en op mijn gemak te stellen en snapt niet waarom ik in godsnaam zo bang ben. Om 9h00 is het zover, ze komen me halen! Net op dat moment komt Bjorn de kamer binnen. Fijn was het niet voor hem, om zijn vrouw zo aan te treffen. Hij komt mee naar boven en blijft op de gang wachten. Tijdens het plaatsen van de epidurale houden ze mij met 2 vast en schreeuw ik het uit van de angst/pijn. Ik vraag de vroedvrouw of ze even aan Bjorn wil laten weten dat alles in orde is, voor het geval hij mij had horen schreeuwen :) Niks aan de hand hoor!

We gaan terug naar de kamer en daar hang ik dan aan zoveel draden, ik had me mijn bevalling wel anders voorgesteld! Epidurale in de rug, links de bloeddrukmeter, op de buik de monitor, rechts het infuus met weeënopwekkers en beneden een plassonde! De weeënopwekkers worden nu verhoogd en ik hoop dat ik snel kan bevallen!

Om 12h00 worden mijn vliezen gebroken, nu zal het wel snel vooruit gaan! Helaas…

Na de vele controles en het eindeloze wachten heb ik om 19h30 volledige ontsluiting en mag ik naar de verloskamer. Ik kijk er zo naar uit, even mijn best doen en dan is onze kleine meid er!!
Samen met mij wordt er een andere vrouw de verloskamer naast me binnen gereden. Ze had een beetje buikpijn en blijkbaar was ze dus klaar om te bevallen. Wat ben ik jaloers seg!
In de verloskamer blijkt dat Noa-Lee nog steeds niet ingedaald is, en de gyn zegt me dat ik een uur mag persen, als ze er dan niet is, gaat hij “helpen”. Ik krijg al schrik en pers zoals het mij geleerd werd. Ondertussen is het 20h30 en nog steeds geen vooruitgang. De vrouw in de verloskamer naast mij staat op bevallen en haar gyn is er nog niet. Daarom komen ze die van mij roepen, maar hij besluit om bij mij te blijven. De 2 vroedvrouwen die me hielpen gingen wel naar de andere kant. De gyn besluit de zuiger te gebruiken en plaatst het “ding”, wat doet dat pijn!!! Maar nu duurt het niet meer lang dus ik doe verder mijn best.

Plotseling is Noa-Lee haar hoofdje eruit, maar de rest bleef achter. In totale paniek schreeuwde de gyn “dat het er NU echt uit moest” en Bjorn moest met volle kracht op mijn buik duwen. Een vroedvrouw komt aangerend en doet hetzelfde! De gyn trekt met volle kracht aan Noa-Lee want zolang ze vast zit in het geboortekanaal krijgt ze geen zuurstof.

Eindelijk is ze er, het is nu 20h39! Dadelijk neemt de kinderarts haar mee en ik hoor de gyn roepen ‘de schouder, de schouder’… Ik zeg tegen Bjorn dat hij met haar mee mag gaan en terwijl ik daar moederziel alleen achter blijf begin ik te huilen, omdat ik onze baby niet hoor huilen! Want dat moeten ze doen, toch?! Het was een enorme opluchting om plots dat gehuil te horen en Bjorn steekt zijn hoofd even door de deur: “het is een grote ze!!” (52.5 cm & 4.055 kg). Er kan een klein lachje af en ik ben gelukkig dat alles goed lijkt te gaan.

De gyn komt terug en vertelt me dat ik een totaalruptuur heb, ik ben volledig uitgescheurd. Ik begon over te geven, helemaal te trillen, had overal pijn en was gewoonweg op. Daarom word ik naar de ok gebracht en onder narcose gehecht. Als ik terug op de kamer kom is het 22h30. Bjorn staat mij moederziel alleen op te wachten, zonder baby. Hij vertelt me dat ze in de couveuse ligt, omdat ze vocht in haar longen had. Ik roep de vroedvrouw, ik wil onmiddellijk naar haar toe!! Ze vertelden me telkens opnieuw dat ik moest wachten tot ik kon opstaan. Dat heb ik dan ook 2 keer geprobeerd, maar beide keren eindigde ik tegen de grond. De verpleegster zou me eerst wassen (wie me zag zou denken dat ik zo uit een horrorfilm was gestapt) maar dit kon ik echt wel alleen hoor! Gelukkig bleef ze dicht in de buurt want weer eindigde ik tegen de grond. Ik hield voet bij stuk en om 1h30 mocht ik eindelijk tot bij Noa-lee gaan. Ik vroeg aan Bjorn “is ze dat”? Ik herkende mijn eigen dochter niet, ze zag er zo gehavend uit en ik dacht, is dit het nu? Ben ik nu mama?

Bjorn bleef slapen en ’s morgens mochten we gaan kijken hoe ze haar flesje en pamper kreeg. Ondertussen kwam de familie langs en we vertelden dat er “iets” scheelde met haar schouder, maar wat wisten we zelf nog niet. Namiddag komt de kinderarts en neuroloog langs en het enige wat zij te vertellen had was: “ de arm is verlamd “. Voor ons was dit een shock en onmiddellijk zijn we op internet beginnen te zoeken. Erbse paralyse, dat is de naam van de aandoening die Noa-Lee heeft. Haar zenuwen zijn ter hoogte van haar schouder onderbroken of afgescheurd, door het feit dat er zo aan haar getrokken is om haar uit het geboortekanaal te krijgen. Maar in 90% van de gevallen geneest de aandoening spontaan en praktisch volledig. Wij vinden het wel heel erg dat wij zelf hebben moeten zoeken achter deze aandoening en dat we in het ziekenhuis dus niet de nodige uitleg of begeleiding hebben gekregen. De dag erna mogen we Noa-Lee uit de couveuse halen, Bjorn doet voor het eerst haar pampertje en geeft haar fles. Ikzelf voel me daar nog niet klaar voor, heb nog veel pijn.

Na 4 dagen mag Noa-Lee uit de couveuse en komt ze bij ons op de kamer. Eindelijk voel ik mij mama! Maar die roze wolk waar iedereen het over heeft, waar blijft ze? Ik zie momenteel enkel maar dikke zwarte donderwolken.

We krijgen verder uitleg over de bevalling, die ook voor de dokters en verpleging zeer heftig was, waarom alles verlopen is zoals het verlopen is. Ze vertellen ons dat Noa-Lee er snel uit moest, nadat haar hoofdje geboren was. Was ze iets langer blijven zitten, had ze hersenletsel opgelopen of was ze dood. We zouden “blij” moeten zijn dat het dit maar is, maar het is slechtst een kleine troost.

Het was een zeer heftige bevalling, die nog een zeer lange nasleep zal krijgen en die we (jammer genoeg) nooit zullen vergeten! De geboorte van je kind zou de mooiste dag uit je leven moeten zijn, maar voor ons wat dit een helse dag, die ik ooit hoop een beetje te vergeten of op zijn minst te kunnen plaatsen. Ik zal nooit meer natuurlijk mogen bevallen, en op dit moment ben ik daar helemaal niet boos om.